Presentación de "Un largo camino de rosas blancas" en Madrid
Fecha/Hora de publicación:
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
El 17 de junio se celebró la presentación del libro Un largo camino de rosas blancas, una obra de Marisol Moreda, escritora y Presidenta de honor de la ONG Otro Mundo es Posible.
Un largo camino de rosas blancas refleja la historia de una niña huérfana que marcha a Estados Unidos en los años sesenta; es la historia de una mujer luchadora que se enfrenta con valor a las diferentes situaciones humanas.
Esta obra busca, además, recaudar fondos para avanzar en la investigación de las Enfermedades Poco Frecuentes y cubrir las necesidades de los niños con el Síndrome de Treacher Collins y el síndrome DID 8PTER.
En representación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), asistió a este encuentro María Elena Escalante, Delegada en Madrid. Juan Carrión, Presidente de la Federación, señalo por su parte que “en nombre de FEDER y de los más de 3 millones de personas en nuestro país que conviven con estas patologías, quiero dar las gracias a Marisol por formar parte de nuestro camino y por hacer de su obra un gesto reivindicativo y solidario con nuestro colectivo”.
Conoce más sobre la Marisol Moreda.
Compartir en:
Noticias relacionadas
Hemos sido galardonados con uno de los Premios Solidarios del Seguro de INESE por nuestro proyecto "Construyamos juntos el futuro de los niños con enfermedades raras"
Fecha de publicación:
Mónica Rodriguez, miembro de nuestra Junta Directiva y de nuestro Patronato, acudió a los Premios Solidarios del Seguro, donde hemos sido galardonados con el Premio Fundación Salud y Persona por...
Tipo de noticia:Sensibilización
El Dr. Adrián Villalba, es entrevistado en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas sobre el Desarrollo embrionario y diabetes
Fecha de publicación:
Tipo de noticia:Sensibilización
Recibimos el premio Merco-OdS al Compromiso Sanitario 2024, reafirmando nuestra implicación a favor de los pacientes con enfermedades raras o sin diagnóstico
Fecha de publicación:
FEDER ha sido galardonada con el Premio Compromiso Sanitario 2024, un reconocimiento que destaca nuestra labor a favor de la equidad en la atención de las enfermedades raras y sin diagnóstico....
Tipo de noticia:Sensibilización