Presentación de "Un largo camino de rosas blancas" en Madrid
Fecha/Hora de publicación:
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
El 17 de junio se celebró la presentación del libro Un largo camino de rosas blancas, una obra de Marisol Moreda, escritora y Presidenta de honor de la ONG Otro Mundo es Posible.
Un largo camino de rosas blancas refleja la historia de una niña huérfana que marcha a Estados Unidos en los años sesenta; es la historia de una mujer luchadora que se enfrenta con valor a las diferentes situaciones humanas.
Esta obra busca, además, recaudar fondos para avanzar en la investigación de las Enfermedades Poco Frecuentes y cubrir las necesidades de los niños con el Síndrome de Treacher Collins y el síndrome DID 8PTER.
En representación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), asistió a este encuentro María Elena Escalante, Delegada en Madrid. Juan Carrión, Presidente de la Federación, señalo por su parte que “en nombre de FEDER y de los más de 3 millones de personas en nuestro país que conviven con estas patologías, quiero dar las gracias a Marisol por formar parte de nuestro camino y por hacer de su obra un gesto reivindicativo y solidario con nuestro colectivo”.
Conoce más sobre la Marisol Moreda.
Compartir en:
Noticias relacionadas
¡FEDER os desea Felices Fiestas!
Fecha de publicación:
Un año más llega a su fin, y desde FEDER queremos tomarnos un momento para agradecer vuestro apoyo incondicional en nuestro camino. Gracias a vuestra implicación, hemos avanzado en nuestra misión de...
Tipo de noticia:Sensibilización
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas aborda el síndrome nefrótico
Fecha de publicación:
Tipo de noticia:Sensibilización
Las asociaciones de ER en Murcia construyen los cimientos para renovar la estrategia del colectivo en un cercano encuentro con la Junta Directiva y Patronato
Fecha de publicación:
El miércoles 11 de diciembre celebramos un significativo encuentro con el movimiento asociativo de Murcia, que tuvo lugar en la Consejería de Salud de la región. Esta reunión, caracterizada por un...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Murcia