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Federación española de enfermedades raras

Primera toma de contacto entre la nueva directora del Instituto de Salud Carlos III, Marina Pollán, y la familia FEDER

Representantes de FEDER y el ISCIII durante la reunión.

Primera toma de contacto entre la nueva directora del Instituto de Salud Carlos III, Marina Pollán, y la familia FEDER

Fecha/Hora de publicación:

Autor: Fundación FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación

Ámbito: Estatal

Este miércoles 3 de abril nos hemos reunido por primera vez con Marina Pollán, directora del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) desde el pasado mes de enero. Ésta ha sido la primera toma de contacto entre ella y la familia FEDER, que ha estado representada por nuestra Directora, Isabel Motero, y nuestra Responsable de Transformación Social, Patricia Arias.

Junto a ellas, también ha tomado parte en la reunión Eva Bermejo, Directora del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), que depende del ISCIII y que se ha posicionado como un órgano que ha marcado un antes y un después en la materia en nuestro país. Actualmente, sólo se investiga el 20% de las miles de enfermedades raras existentes -sólo en Europa se han identificado 6.313-, de forma que ésta es y ha sido históricamente una prioridad para nuestra organización así como un reto compartido con ambos órganos.

De ahí que la reunión haya servido para poner en común la necesidad de conocer los esfuerzos que nuestro país ha destinado en los últimos años a impulsar la investigación en estas patologías. Por nuestra parte, desde FEDER hemos compartido el apoyo creciente del movimiento asociativo a la investigación en enfermedades raras.

Fruto de ello, hemos podido compartir cómo ha crecido nuestra convocatoria de ayudas a la investigación que nació en 2015 con una dotación de 12.000 y este año alcanzará el medio millón para proyectos de investigación especialmente enfocados en diagnóstico y tratamiento.

La reunión también ha servido para poner en común el estado de situación de proyectos como IMPaCT, la de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y la Tecnología, que han apostado por la genómica en nuestro país así como de iniciativas internacionales como el nuevo partenariado de investigación en enfermedades raras puesto en marcha por la Unión Europea.

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