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Federación española de enfermedades raras

Proximidad y cercanía: nuestros propósitos para este 2022

Manos sujetando las letras de FEDER sobre un fondo que muestra la sombra de varias personas

Proximidad y cercanía: nuestros propósitos para este 2022

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Arrancamos este año 2022 con el objetivo fomentar nuestra cercanía y proximidad a las personas y entidades que conforman la familia FEDER tras dos años sin apenas espacios ni encuentros presenciales con motivo de la pandemia.

Nuestro deseo es poder compartir experiencias, nuestra labor y poner en común los retos en cada punto del territorio para hacerles frente unidos: porque caminando juntos llegamos más lejos. En esta línea, en nuestro objetivo de recuperar esa proximidad con las personas, desde un punto de vista presencial e incluso local, desde FEDER estamos impulsando acERcándonos un programa específico de visitas con las organizaciones que caminan a nuestro lado.

Queremos que nos conozcan, presentarles nuestros retos e implicarles para que su experiencia y conocimiento también forme parte de esta estrategia. Además, estas visitas nos permitirán identificar nuevas necesidades y propuestas de mejora.

Desde FEDER ya hemos dado los primeros pasos, reuniéndonos con:

 Programa acERcándonos Trébol FEDER

Asociación Lupus de Málaga y AutoinmunesLupus Málaga

 

Asociación Extremeña de Enfermos de HuntingtonFundación Niemann Pick

 

Fundación Niemann-Pick

AcERcándonos

 

Asociación Princesa Rett

Princesa Rett

Asociación ELA Extremadura

Ela Extremadura

 

Asociación Corea de Huntington de Castilla y León

Asociación Corea de Huntington de Castilla y León

 

Associació Catalana de Persones amb Malaties Neuromusculares

Associació Catalana de Persones amb Malaties Neuromusculares

 

Asociación riojana de enfermedades raras

 Asociación Riojana de Enfermedades Raras

Asociación Alfa 1 España

AcERcándonos

 

Asociación de niños con discapacidad de Almería

AcERcándonos

 

Fundación poco frecuente

AcERcándonos

 

Asociación de ayuda a la dependencia y enfermedades raras Castilla y León

Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras en Castilla y León

 

Asociación de Enfermos Autoinmunes y vasculitis de Castilla y León

AcERcándonos

 

Asociación CTNNB1 España 

AcERcándonos

  Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson   

 Associació Catalana Síndrome X Frágil

actividad

Associació de mares i pares d'alumnes Escola Bressol nexe Fundació Privada

actividad

 

Asociación de Pacientes de Uveítis

actividad

 

Asociación de Padres de Niños y Jóvenes con Enfermedades Reumáticas de la Comunidad Valenciana (ASPANIJER)

 AcERcándonos EN ASPANIJER

  ELA Andalucíaactividad EN ELA ANDALUCÍA

Asociación de Atrofia de Nervio Óptico de Leber (ASANOL)

actividad EN ASANOL
E

Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (Asense-A)

actividad EN ASENSE
 

Grupo de Enfermedades Raras de Navarra

actividad EN GERNA

   

 

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