Puentes Virtuales en Cataluña: FEDER y la Asociación del Síndrome de Rett Unen Esfuerzos para Transformar Vidas
Fecha/Hora de publicación: | Cataluña
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
Associació Catalana de la Síndrome de Rett-ACSR
El pasado 23 de mayo, se celebró un importante encuentro en Cataluña que reunió a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con la Asociación Catalana del Síndrome de Rett. Representando a FEDER, participaron Ana Ripoll, miembro de la junta directiva, y Laura Bleda, del equipo de FEDER.
Este encuentro se enmarcó en el proyecto "acERcándonos", cuyo objetivo es estrechar los lazos entre FEDER y las asociaciones locales, adaptando el apoyo a las necesidades específicas de cada organización y fomentando una comunicación más directa y efectiva. Durante la reunión, se discutieron los principales objetivos de la Asociación Catalana del Síndrome de Rett, que se centran en ofrecer acogida y apoyo a las familias afectadas por esta enfermedad rara.
Asimismo, se destacó la importancia de visibilizar el síndrome de Rett y los retos que conlleva, además de promover mejoras en los tratamientos y cuidados de los afectados. FEDER reafirmó su compromiso de colaborar con la asociación para mejorar la calidad de vida de las familias.
Compartir en:
