
Recibimos la visita de AESDE en nuestra sede de Castilla y León
Fecha/Hora de publicación: | Valladolid
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Española de Disfonía Espasmódica-AESDE
El pasado 14 de septiembre, recibimos la visita de la Asociación Española de Distonía Espasmódica en nuestra sede de Castilla y León, una de las más de 400 que caminan al lado de la familia FEDER en la actualidad, y que da respuesta a personas con desorden de la voz debido a una interrupción o disrupción del control motor laríngeo, el cual origina movimientos involuntarios de la musculatura laríngea durante la fonación.
Un encuentro que nos ha permitido conversar acerca de la reunión que iban a mantener con el viceconsejero de asistencia sanitaria, planificación y resultados de salud, Jesús Gracia-Cruces Méndez, y conocer la mesa informativa que iban a montar en el hospital Río Ortega de Valladolid con motivo del Día Mundial de la Disfonía Espasmódica.
Sobre AESDE
La Asociación Española de Distonía Espasmódica es una organización sin ánimo de lucro, que fue fundada con el propósito de apoyar a las personas afectadas de disfonía espasmódica y a sus familiares, que ofrece un lugar de encuentro con grupos de amigos con el mismo problema y ofrece información sobre esta patología poco frecuente. Así también fomenta y potencia la investigación de la enfermedad, al mismo tiempo que sensibilizaa las administraciones correspondientes de las necesidades y dificultades que padecen las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente.
Compartir en:Noticias relacionadas
Fallece el Príncipe Federico de Luxemburgo por la enfermedad rara POLG
Fecha de publicación:
El Príncipe Federico de Luxemburgo ha fallecido a causa de la enfermedad POLG, un trastorno genético poco frecuente que afecta la función mitocondrial y puede provocar graves problemas neurológicos y...
Tipo de noticia:Sensibilización
8M: Desafíos invisibles de las mujeres con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Un año más, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos unimos al Día Internacional de la Mujer, una jornada para reivindicar los derechos de las mujeres en todo el mundo y en el...
Tipo de noticia:Sensibilización
Taller online y presencial Duelo: Transformación y Resiliencia Ante el Diagnóstico de una Enfermedad
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través del Servicio de Atención Psicológica os invita a participar al Taller de Duelo: Transformación y Resiliencia Ante el Diagnóstico de una...
Tipo de noticia:Sensibilización