Reclamamos en la Asamblea de Madrid la implantación del nuevo Plan Madrileño de Atención Sociosanitaria de Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación: Jueves 21 de Marzo de 2024 | Madrid

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: CCAA

• La organización celebró ayer en la cámara su acto institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, dando cita a representantes de la administración y de los principales partidos políticos a nivel autonómico.
• Enrique Ossorio, presidente de la Asamblea, recalcó la necesidad de contar con el apoyo unánime de los partidos que conforman la Asamblea para avanzar, máxime teniendo en cuenta que la de Madrid es la comunidad que más tejido asociativo aporta a FEDER.
• Carmen González, Directora General de Coordinación Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad, inauguró el acto con una radiografía del estado de situación de las enfermedades raras a nivel autonómico, donde se estima que medio millón de personas conviven con ellas.
• Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de FEDER, inauguró junto a ellos el encuentro y moderó el mismo hasta la clausura, donde Isabel Motero, Directora de la organización, trasladó las principales conclusiones del acto.

Nota de prensa | La Comunidad de Madrid concentra la mayoría de organizaciones de pacientes y recursos especializados de enfermedades raras, además de ser puntera en las políticas e iniciativas dirigidas a su atención; como paraguas de todo ello, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) instó ayer en la Asamblea de Madrid a implantar el nuevo Plan Madrileño de Atención Sociosanitaria en estas patologías.

Así lo concluyó Isabel Motero, directora de FEDER, durante la clausura de este acto partiendo de la base que en 2016 se impulsó este plan, que estuvo vigente hasta 2020 para trabajar en ocho líneas concretas: Sistemas de información; prevención y detección precoz; atención sanitaria; terapias; atención integral; investigación; formación y participación y asociacionismo. 

Un plan que, tal y como ha trasladado Motero, «quiere responder a la visión integradora que las personas afectadas, sus familias, sus cuidadores principales y los profesionales que les atienden necesitan para obtener las mejores soluciones basadas en la evidencia científica, siempre tratando de conseguir la mayor eficacia y eficiencia de los recursos disponibles», tal y como se recoge en su prólogo. Con este objetivo, en los últimos años, la Sanidad Madrileña y FEDER han trabajado en la actualización del mismo con el objetivo de completarlo y actualizarlo a la realidad actual. 

Sobre esta prioridad ha pivotado este evento que se enmarca en la campaña ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’ que FEDER ha lanzado por el Día Mundial de estas patologías que se celebró el pasado 29 de febrero. Una campaña con la FEDER que busca reflexionar sobre la importancia de actuar cuanto antes en enfermedades raras porque, si bien la aparición de casi la totalidad de las enfermedades raras no se puede evitar, esto no significa que no podamos frenar sus consecuencias. 

Por ello, propone actuar desde tres niveles: investigación para entender su origen; diagnóstico para identificar la enfermedad precozmente y acceso a tratamientos farmacológicos y terapias que eviten su agravamiento, tal y como ha resumido Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de FEDER, durante la inauguración y moderación del evento.

Y así lo pusieron de manifiesto los testimonios de Carmen Sever, presidenta de la Asociación Española de Leucodistrofia en España, y Sara González, vicepresidenta de la Fundación Española de Enfermedades Priónicas, coincidiendo ambas en la importancia del diagnóstico precoz de las enfermedades raras.

Junto a ellas, Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project y Leticia Mariátegui, presidenta de la asociación síndrome de Turner de Madrid, pusieron de manifiesto la importancia de acceder a tratamientos y una atención integral como fórmulas para frenar el avance de la enfermedad y sus consecuencias.

Consenso entre Administración y principales grupos parlamentarios

La cita ha estado inaugurada por representantes de la Administración como Carmen González, Directora General de Coordinación Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad, inauguró el acto con una radiografía del estado de situación de las enfermedades raras a nivel autonómico, donde se estima que medio millón de personas conviven con ellas.

Junto a ella, Enrique Ossorio, presidente de la Asamblea, recalcó la necesidad de contar con el apoyo unánime de los partidos que conforman la Asamblea para avanzar, máxime teniendo en cuenta que la de Madrid es la comunidad que más tejido asociativo aporta a FEDER. En este sentido, Ossorio afirmó que el papel de pacientes y asociaciones es fundamental para posicionar necesidades en la agenda pública.

Bajo este mismo prisma han tomado parte en el acto representantes de los principales partidos políticos a nivel autonómico. En concreto, tomaron parte Sara Bonnati (PSOE), Belén Gómez (VOX), Marta Marbán (PP) y Marta Carmona (Más Madrid).