Reivindicamos equidad en los tiempos de valoración y el acceso a las ayudas individuales a la discapacidad en todas las comunidades autónomas

Fecha/Hora de publicación: Martes 3 de Diciembre de 2024

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

• Las enfermedades raras han generado históricamente graves problemas en la valoración y gestión de la discapacidad por parte de quienes conviven con enfermedades raras. Un proceso en el que las familias invertían más de 6 meses, e incluso en algunas autonomías hasta 18 y 24 meses.
• Los retrasos en los tiempos de valoración limitan también el acceso a la solicitud de las ayudas que podrían reducir el impacto de la enfermedad, identificándose inequidades entre autonomías dado que existe disparidad entre las ayudas que se ofrecen en los diferentes territorios, e incluso hay comunidades que no ofrecen ninguna ayuda.
• EL impacto de la discapacidad asociada a las enfermedades raras también repercute en ámbitos sociales como la feminización de los cuidados, que suelen recaer en las madres, o en la jubilación anticipada, aspectos que FEDER también busca posicionar en este marco.
• FEDER también pone el foco en el entorno autonómico, como en Islas Canarias, una de las autonomías donde más retraso en la valoración se identifica y donde es prioritaria la implantación de la Estrategia de Enfermedades Raras impulsada en 2022.

Hoy se celebra el Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad, marco al que FEDER se une para reivindicar la equidad y la homogenización de los tiempos de valoración y el acceso a las ayudas individuales en todas las Comunidades Autónomas, además de otros aspectos de impacto social como reconocer el papel de las cuidadoras y garantizar la jubilación anticipada.

Según datos del Estudio sobre Situación de las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio), alrededor del 80% de las personas con estas patologías y que dieron respuesta al cuestionario cursan también con discapacidad, encontrándose el 40% insatisfecho con su calidad de vida. La particularidad y el desconocimiento que rodea a estas patologías sobre su origen y evolución también condiciona la valoración de la discapacidad asociada.

Una situación ha generado históricamente graves problemas en la valoración y gestión de la discapacidad por parte de quienes conviven con enfermedades raras. Un proceso en el que las familias invertían más de 6 meses, e incluso en algunas autonomías hasta 18 meses, según el último informe sobre el análisis del proceso de valoración de la discapacidad 2023 del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI).

Y si bien son muchas las necesidades que rodean a la discapacidad, «el tiempo transcurrido entre el momento en que se solicitó el certificado y su obtención es clave en nuestro caso. Porque mientras las familias esperan, la enfermedad avanza y se agrava. Las familias no tienen tiempo que perder» ha recordado Juan Carrión, Presidente de FEDER.

Frente a todo esto, el baremo que ha cumplido este 2024 un año implantándose supone una oportunidad. Porque se configura como una herramienta más flexible, que permite una valoración de situaciones específicas, como las enfermedades que cursen con brotes, con dolor, enfermedades nuevas, o necesidad de tratamientos.

«Ahora, un año después, necesitamos comprobar si esto ha sido y es así, ya que precisamente en la mayoría de los casos vinculados a retrasos en la valoración, se identifica como causa principal de esta demora la escasez de personal y la existencia de procedimientos lentos y complejos» ha recordado Carrión. «Nuestra principal prioridad ahora, y así lo venimos trasladando a los agentes competentes, es que la Administración pueda realizar un informe de la aplicación e impacto del nuevo baremo en las personas y por Comunidad Autónoma».

Precisamente son los retrasos en los tiempos de valoración los que limitan también el acceso a la solicitud las ayudas que podrían reducir el impacto de la enfermedad, siendo una herramienta más para prevenir así las consecuencias de la enfermedad y la discapacidad que deriva de ella. Ayudas y productos de apoyo que mejora la calidad de vida de las personas con discapacidad.

FEDER ha identificado inequidad en el acceso a ayudas individuales vinculadas a la discapacidad por Comunidades Autónomas, recogiendo diferencias en los tipos de ayudas que se ofrecen entre los territorios, por ejemplo, en algunas no se ha ofertado en los últimos años ayudas para acceso a recursos tecnológicos frente a otras que sí lo recogía entre los conceptos subvencionables. Además, hay Comunidades Autónomas donde ni siquiera se publican este tipo de ayudas y muchas de ellas son inaccesibles, ya que comprender la normativa tan densa y poco clara de estas prestaciones, dificulta que las personas con discapacidad puedan optar a ellas.

Feminización y reconocimiento de los cuidados

El impacto de las enfermedades raras y la discapacidad asociada a las mismas afecta a toda la vida de quienes conviven con enfermedades raras, pero también a todo su entorno familiar y, en particular, a las figuras de cuidado que, en la mayoría de los casos, son las propias madres. Un colectivo que, si bien es fundamental en la atención de la discapacidad, lo es más aún en enfermedades raras dada la dedicación y la especialización que requieren en su atención.

Ésta es otra de las prioridades que FEDER pone hoy de relieve y que trabajará con entidades clave para que ante la revisión de la futura Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y su Inclusión Social es una oportunidad para reconocer el papel de las cuidadoras, reconocer su profesionalidad y papel esencial, además de evidenciar la feminización de los cuidados generalizada en estos casos.

La discapacidad en el centro de la jubilación anticipada

En línea con las ayudas a las situaciones más vulnerables de la discapacidad, desde FEDER queremos recordar también la necesidad de flexibilizar el listado de enfermedades que pueden acogerse a la jubilación anticipada de las personas con discapacidad, ya que desde FEDER recuerdan que el espíritu de la norma alude a que las enfermedades que dan acceso a la jubilación anticipada consistan en "enfermedades con una esperanza de vida reducida". Siendo así, dichas enfermedades no pueden acotarse en un listado cerrado que actualmente es limitativo.

La organización explica que dicho listado debe estar contemplado como un listado orientativo, pero siempre debe dejar la posibilidad a que puedan admitirse nuevas enfermedades que cumplan con la condición de tratarse de enfermedades con una esperanza de vida reducida según criterio clínico y en base a la literatura científica actual.

La realidad autonómica, un reto en discapacidad y enfermedades raras

La realidad autonómica genera situaciones dispares en la valoración de la discapacidad, pero también en las políticas públicas al respecto. Un ejemplo de ello es Islas Canarias que, además de ser una de las comunidades con mayor retraso en las valoraciones, está en el foco del movimiento asociativo ante la necesidad de convocar de manera inmediata al Comité Autonómico Operativo con la participación de las asociaciones de pacientes para el despliegue de la Estrategia de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias (2022 – 2026), estando FEDER representada en este contexto por Germán López, miembro del Patronato de Fundación FEDER.

En concreto, y enmarcado en el día de la discapacidad, el 3 de diciembre, el tejido asociativo ha convocado una concentración para poder visibilizar la necesidad de implementar de manera efectiva el plan anunciado en 2022. A través de esta convocatoria, que ha surgido motivada de manera directa desde personas individuales afectadas en las Islas, se solicita acciones concretas vinculadas a cada uno de los ejes estratégicos recogidos en el plan, entre ellos la propia discapacidad, pero también el abordaje trasversal de las enfermedades raras.

En Canarias FEDER también tomará parte en las I Jornadas del Día Internacional de las Personas con Discapacidad organizadas por el Cabildo de Lanzarote en las que estará representado por Juan Carrión, Presidente, que trasladará una ponencia sobre los retos y necesidades de convivir con estas patologías o estar en busca de diagnóstico.

A esta realidad autonómica FEDER recuerda la compleja situación en la que se encuentran las personas con discapacidad afectadas por la DANA en Valencia, donde se identifican situaciones de personas que han visto interrumpida su atención o también que han perdido coches adaptados a su discapacidad donde las ayudas no llegan a cubrir la totalidad de los daños ocasionados.

Precisamente en el Ayuntamiento de Valencia, el CERMI autonómico leyó el manifiesto en este campo bajo el lema "No más barreras tras la DANA! Emergencias y discapacidad, la inclusión no puede esperar". En este acto, asistieron representantes políticos y del mundo asociativo de la discapacidad, entre los que FEDER estuvo representado por Tomás Coronado, Presidente de la Asociación Síndrome X Frágil de Comunidad Valenciana.

Junto a estas realidades, también se identifican otras movilizaciones como las del movimiento andaluz a través del CERMI autonómico, donde FEDER está representado por Carmen Moreno, miembro de su Junta Directiva. Desde CERMI Andalucía sostienen la importancia de generar un nuevo modelo para una financiación más justa de los servicios y atención esenciales que estas entidades ofrecen a las personas con discapacidad con el objetivo de garantizar su prestación y adecuarla además a sus costes reales, gastos que tienen que soportar las entidades.

Todo ello lo recogen en un manifiesto en el que se plasman sus reivindicaciones y en el que subraya que es fundamental realizar un estudio del coste real de sostenimiento de los centros y servicios para asegurar su sostenimiento a largo plazo. Para ello se propone un nuevo modelo de financiación que contemple la actualización de su coste de forma automática y permanente conforme al IPC, además de tener en cuenta el incremento de los convenios colectivos de los profesionales que trabajan en los centros y servicios de las entidades.

Sobre todo ello, FEDER trabaja mano a mano con el CERMI a lo largo de la trayectoria de ambas entidades, conscientes de que el trabajo conjunto entre ambas plataformas repercutirá en la mejor atención social y sanitaria de ambos colectivos. En esta línea, además de adherirse a este día, también tomará parte en actos de sensibilización enmarcados en este contexto como el organizado hoy por la Presidencia de la Generalitat de Catalunya, en la que tomará parte Antonio Cabrera, miembro de nuestra Junta Directiva, para reunirse con Salvador Illa, también como miembro de COCARMI.

A nivel estatal, Rosa Elba González, miembro de la Junta Directiva de FEDER, representará también al colectivo en el Acto institucional del Día Internacional y Europeo de las personas con discapacidad, orientado a promover el compromiso en materia de accesibilidad del tejido empresarial, que será presidido por Su Majestad la Reina.