Renovamos nuestra Junta Directiva

Fecha/Hora de publicación: Sábado 15 de Junio de 2024

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha renovado su Junta Directiva presidida por Juan Carrión, quien comienza así otros cuatro años al frente de la organización compuesta por 422 entidades.

“Confianza, unión, coraje, corresponsabilidad y cercanía son los valores que nos representan y los que nos guían. Valores que hemos construido juntos y que son los cimientos la Federación Española de Enfermedades Raras, una organización que en los últimos años ha experimentado un crecimiento exponencial que hoy nos convierte en un referente tanto en nuestro país como fuera de nuestras fronteras” afirma Juan. 

Junto a Carrión, estarán al frente de la Federación, Fide Mirón, quien repite como vicepresidenta, Mónica Rodríguez, como secretaria, y David Sánchez, quien ejercerá de tesorero. 

Además, se mantienen en la junta directiva como vocales Santiago de la Riva, Anna Ripoll, Almudena Amaya, Modesto Díez, Mauro Rosati, Carmen Moreno, Rosa Elba González, Andrés Mayor, Antonio Cabrera, Faustino Giménez y Daniel de Vicente.
Asimismo, en la renovación de esta Junta Directiva, entran nuevos vocales como Manuel Pérez, Carmen López, José María Soria, Ricardo Fernández, Alba Parejo y Ángel García.

“En primer lugar, quiero dar las gracias al movimiento asociativo quien, a través de la Asamblea celebrada, ha aprobado mi candidatura para liderar la organización los próximos 4 años siempre bajo los valores de confianza, coraje, corresponsabilidad, unión y cercanía” afirma el presidente, 
Igualmente, Carrión ha querido tener unas palabras para los miembros de su Junta Directiva “Gracias por acompañarme en este camino, por vuestro compromiso para formar parte de esta Junta para cumplir el propósito de FEDER ser la esperanza de los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico en nuestro país”.

Por último, Juan, ha querido tener un recuerdo para los miembros salientes de la Junta Directiva, Juana Mª Sáenz, Isabel Campos, Enrique López, Bárbara Congost, María Manuela Arufe, Clotilde de la Higuera y Abraham de las Peñas, “Gracias por todos los años que habéis dedicado a este proyecto para conseguir nuevas metas y logros para el colectivo, sin vosotros no hubiera sido posible”.

Por su parte, y ante la aprobación de esta nueva Junta Directiva Isabel Motero, directora general de la Federación, ha trasladado que su ilusión por la “renovación de la Junta Directiva de la organización que seguro nos llevará a nuevos caminos y horizontes, aprovechando la sabiduría y experiencia de las personas que llevan más tiempo dentro de este órgano, y los conocimientos y energía de los nuevos miembros”

Con esta nueva Junta Directiva, compuesta por personas de 21 entidades diferentes de la organización y con amplia experiencia en el ámbito de las enfermedades raras y la búsqueda de diagnóstico, FEDER refuerza su compromiso en su misión de promover los derechos del colectivo generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida

Nuestro futuro: Unidos, somos la esperanza de 3 millones de personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias

La candidatura que Juan Carrión ha presentado es una propuesta sólida, responsable, ambiciosa y sobre todo llena de ilusión y ganas por seguir haciendo de esta Federación, la principal entidad social de nuestro país. “Porque nuestra causa es una prioridad urgente, social y sanitaria y precisa de una entidad de referencia fuerte y capaz de hacer frente a los grandes desafíos que tenemos en afrontar”

Un proyecto que cree en la individualidad y la especificidad de cada entidad y que busca generar espacios donde confluya todo ese conocimiento para ponerlo al servicio de las personas. A través de los 5 ejes estratégicos que marca el Plan Estratégico de la Federación, poniendo el foco en las prioridades que diariamente traslada el movimiento asociativo.

“Queremos estar cerca vuestra, generar sistemas más participativos y modelos de trabajo colaborativos que nos permitan aprovechar al máximo vuestro potencial y que haga posible que vosotras podáis tener mayores recursos y de más calidad” afirma Carrión

De esta forma, la Federación trabajará para transformar realidades y garantizar el acceso a todos y cada uno de los recursos, dejando a un lado el Código Postal. Luchando para lograr que la investigación en enfermedades raras sea una máxima en España logrando la declaración de acontecimiento de excepcional interés público.

“Acompañaremos a todas y cada una de las personas con una enfermedad rara y sin diagnóstico que acude a FEDER y aprovecharemos su experiencia para impactar en la vida de más personas que hoy en día no nos conocen, pero que gracias al trabajo en red lograremos llegar a ellas y que sepan que existe un lugar donde pueden encontrar esas respuestas que tanto necesitan” declara Carrión.

Por último, Juan ha querido concluir indicando que “Todo ello lo haremos de vuestra mano, y acompañándonos de alianzas y agentes claves que formarán parte de esta estrategia que representa la esperanza de 3 millones de personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias.”