Representamos a la familia FEDER en el Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos de EE.UU
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Ámbito: Estatal
Nota de Prensa | Entre el 25 y 27 de agosto se celebra el World Orphan Drugs Congress (WODC) -Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos- de Estados Unidos, en el que la familia que representa la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tendrá voz a través de Alba Ancochea, directora de la organización, que participará vía online.
Se trata de la conferencia anual sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos más grande del mundo, contando con más de 1.200 asistentes y ponentes que representan a todos los agentes implicados en el abordaje de estas patologías: administración, industria, gobiernos y pacientes.
En su 11ª edición, este foro vuelve a convertirse en un espacio para intercambiar ideas y experiencias, así como identificar fórmulas para promover el desarrollo de medicamentos huérfanos y mejorar el acceso a los mismos, así como a otras terapias enfocadas en enfermedades raras.
Por su parte, Ancochea trasladará la experiencia de Latinoamérica en lo relativo a la construcción de marcos normativos y desarrollo de políticas que posibiliten el acceso a terapias para enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Se trata de «un contexto en el que cada país tiene una normativa de acceso a medicamentos huérfanos diferente, lo que condiciona el tratamiento en equidad», ha trasladado la directora de FEDER, en base a los datos que refleja el Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras y sus familias en Latinoamérica (ENSERio LATAM), así como documentación adicional.
También destacará la importancia de un trabajo de colaboración con entidades y organismos clave a nivel internacional, como son el Comité de las Naciones Unidas sobre Organizaciones No Gubernamentales, la alianza internacional Rare Diseases International (RDI), la alianza colaborativa en Enfermedades Raras International Collaboration on Rare Diseases and Orphan Drugs (ICORD por sus siglas en inglés), o el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC).
De esta forma, Ancochea representa al colectivo español, pero también a todo el latinoamericano, al que apoya a través de la sinergia que la organización española mantiene con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), que representa a los más de 40 millones que, se estima, conviven con estas patologías en este territorio.
<h3>FEDER se afianza como participante del WODC </h3>
No es la primera vez que FEDER participa en este foro, tomando parte en ediciones anteriores, tanto en su versión estadounidense como en la europea, que este año se celebrará en noviembre. Ya en 2019 Ancochea viajó a Boston para formar parte del foro principal de la primera jornada y exponer la importancia de medir el impacto del diagnóstico y tratamiento en enfermedades poco frecuentes, haciendo balance de las fórmulas de acceso y su estado de situación.
Meses después, Jordi Cruz, miembro de la Junta Directiva de FEDER, participó en la edición europea de ese mismo año que tuvo lugar en Barcelona, quien contribuyó al papel de los pacientes en el acceso a medicamentos, el trabajo con los servicios nacionales de salud y su participación en la evaluación de tecnologías sanitarias.
Publicación: 25/08/2021</p><p>
Última actualización: 26/08/2021.
