Nos formamos para ser líderes y mejorar la vida de nuestro colectivo

Fecha/Hora de publicación: Viernes 25 de Octubre de 2024 | Burgos

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Finalizamos la Escuela de Formación Creer – Feder “Formando líderes, inspirando acciones”, un momento de encuentro con el movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras para aprender sobre temas de interés para el colectivo y que ha contado con la presencia de Juan Carrión, presidente de la Federación. 

Esta jornada se ha llevado a cabo en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso en Burgos, y ha contado con especialistas en distintos ámbitos que han permitido conocer más para avanzar sobre la realidad que viven los más de tres millones de personas que conviven con estas patologías o en búsqueda de diagnóstico en nuestro país. 

Asimismo, el primer día y para que los participantes pudieran conocerse un poco mejor se llevo a cabo una dinámica de bienvenida liderada por Regla Garci, del eje de Fortalecimiento y cohesión del movimiento asociativo de Feder, y Cristina Pérez, psicóloga del Creer. 

Conocer para seguir avanzando

En concreto, esta Escuela ha contado con un total de seis módulos formativos que han abordado distintas cuestiones como el retraso diagnóstico, de la mano del proyecto “DetERminantes del retraso diagnóstico: repercusión social y familiar” que revela que el impacto psicosocial de las enfermedades raras (ER) es mayor entre las personas con retraso diagnóstico; una conclusión que se extrae tras analizar el impacto psicosocial consecuencia de la demora diagnóstica en el colectivo, que presentó Verónica Alonso, Investigadora científica Instituto Investigación de Enfermedades Raras (IIER).

Moderado por Begoña Ruiz, Responsable de Área Técnica I. CREER, esta mesa también abordó el impacto emocional debido al retraso diagnóstico, de la mano de Juan Benito, técnico de Investigación en el Instituto Investigación de Enfermedades Raras (IIER), así como los cuadernos de investigación de Fundación FEDER, que presentó Beatriz Arconada, del eje de Transformación Social de FEDER.

Además, se abordó la prevención en enfermedades raras, un módulo moderado por María Tomé, Subdirectora de FEDER, y en el que se habló sobre la prevención primaria, de la mano de Eva Bermejo, Directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), la secundaria, con la ponencia de Javier Fajardo, del eje de Transformación Social de FEDER, y la terciaria a través de Cristina Gómez, enfermera del CREER.

Potencia tu capacidad de decisión y acción

Por otro lado, y con la moderación de Rosa González, miembro de la Junta Directiva de FEDER, se habló sobre el acceso a ayudas individuales ligadas al grado de discapacidad, de la mano de Zaira Martín, del eje de Atención Directa de FEDER.

Asimismo, el segundo día continuó con la mesa moderada por Fide Mirón, Vicepresidenta de FEDER, a través de la cual se habló sobre el funcionamiento del servicio de habilitación funcional en Extremadura, de la mano de Soraya Masa, del Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia de la Junta de Extremadura, la accesibilidad cognitiva, con Silvia Molia, logopeda del CREER, o la evaluación del impacto en la implementación del nuevo baremo para la valoración de la discapacidad con Javier Zugasti,  Director del Centro de Valoración de Discapacidad y Dependencia. Agencia Navarra de Autonomía y Desarrollo de las Personas.

Fortaleciendo el camino educativo.

Además, la jornada abordó la importancia de educar en red, una mesa moderada por Juan Benito, técnico de Investigación en el Instituto Investigación de Enfermedades Raras (IIER), con la participación, entre otros, de Yolanda Ahedo, Pedagoga del CREER, Montserrat Cabrejas, Maestra del CREER y Ana Santamaría, Maestra del CREER.

Igualmente, se habló sobre los tipos de sistemas aumentativos y alternativos de comunicación que se pueden implementar en el ámbito escolar de la mano de Thais Pousada, personal docente e investigador de la Universidad da Coruña.

Toda la Escuela ha girado en torno a la persona como el centro de atención, cuestión que se vio de manera más directa en la ponencia sobre el modelo de atención integral centrada en la persona que ha dado el Director Gerente del CREER, Aitor Aparicio. 

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