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Federación española de enfermedades raras

Se garantiza la continuidad de la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave a las familias que dejaron de percibirla

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Se garantiza la continuidad de la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave a las familias que dejaron de percibirla

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

La disposición adicional sexta del Real Decreto-ley 2/2022, de 22 de febrero, confirma la posibilidad de poder volver a solicitar la prestación por hijo a cargo con cáncer u enfermedad grave a las familias que dejaron de percibirla como consecuencia de haber cumplido el menor la mayoría de edad y tras la ampliación de dicha prestación hasta los 23 años; una prioridad que FEDER ha venido defendiendo en los últimos meses desde la aprobación de los Presupuestos Generales del Estado de 2022.

Con ellos se produjo, por primera vez, esta ampliación ya que hasta entonces la prestación finalizaba con la mayoría de edad. La ampliación comenzó a ser efectiva al inicio de 2022. Entonces, FEDER valoró la noticia como un primer paso para reconocer esta necesidad con carácter indefinido y mientras persista la necesidad de cuidado. De tal forma, con la publicación el 22 de febrero de la disposición adicional sexta antes mencionada se suple el vacío legal existente y desaparece la situación de indefensión para las familias quedando éstas habilitadas legalmente para volver a solicitar la prestación que se les había retirado anteriormente.

Impacto en el 44% de las familias con enfermedades raras

Estas ayudas, reguladas en el Real Decreto 1148/2011, estaban dirigidas hasta la fecha únicamente a padres y madres con menores de edad con cáncer o enfermedades graves, pese a que muchas de ellas aparecen durante la infancia, muchas de ellas son crónicas y degenerativas.

Una ayuda que, en el caso de las enfermedades raras, es fundamental para frenar el impacto económico y social de la enfermedad ya que muchos progenitores se ven obligados a dejar su trabajo o reducir su jornada. Además, el 44% de las familias tienen que invertir parte de la economía familiar para pagar medicamentos, pero también para cubrir fisioterapia (35%), tratamientos médicos (34%), transporte (28%) y productos de ortopedia (27%).

Frente a ello, familias y organizaciones como FEDER vienen trabajando históricamente para lograr la ampliación de esta prestación, logrando en 2019 el reconocimiento de más enfermedades y, ahora, esta ampliación más allá de los 18, ya que precisamente puede ser a partir de entonces cuando sea más necesaria la ayuda al tener que prescindir de los apoyos que pueda proporcionar el entorno educativo.

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