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Federación española de enfermedades raras

Se presenta en Rueda de Prensa la VI Jornada Regional de Enfermedades Raras

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Se presenta en Rueda de Prensa la VI Jornada Regional de Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Hoy 4 de Febrero de 2020, Juan Carrión, presidente de Feder y su Fundación, y David Sánchez, miembro de Junta Directiva de Feder, junto a otros asistentes institucionales, Miguel Ángel Cantero García Concejal de Deporte y Salud, y el Director Gerente del Hospital de Molina, Pedro Hernández Jiménez, han presentado en una rueda de prensa en el Ayuntamiento de Molina de Segura, la VI Jornada Regional de Enfermedades Raras</p><p>
En su intervención, Juan Carrión ha hecho un balance de los 20 años del movimiento asociativo y ha hecho referencia a estas 368 entidades que conforman FEDER de las cuales 6 de ellas trabajan en Molina de Segura para mejorar la calidad de vida de las familias. Además, ha puesto en valor los objetivos del Día Mundial que se basan en impulsar la investigación, transformar la sociedad y ofrecer servicios</p><p>
Por su parte, David Sánchez se ha centrado en la VI Jornada Regional de Enfermedades Raras donde se contará con 20 ponentes, entre los que estarán representantes de la administración autonómica como: Manuel Villegas, Consejero de Salud, Esther Clavero, alcaldesa de Molina de Segura, Miguel Ángel Cantero, Concejal de Deporte y Salud de Molina de Segura y Pedro Hernández, Director Gerente del Hospital de Molina de Segura. Por otro lado, contará con dos mesas de trabajo en las que se tratará la atención social y sanitaria y una mesa de experiencias con el título “Fomentando la inclusión de las personas con enfermedades raras: experiencias innovadoras y buenas prácticas en la Región de Murcia”"
Por último se ha hablado de la agenda de los actos del día mundial que puedes consultar en el enlace de la parte superior de la noticia</p><p>
Última actualización 04/02/2020

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