Solo el 20% de las más de 6.000 ER que existen están siendo investigadas
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
En la actualidad, se estima que sólo el 20% de las más de 6.000 enfermedades raras que existen están siendo investigadas. Ésta es la razón por la que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación trabajan desde hace años y por la que se unen ahora a la Semana de la Ciencia</p><p>
Cada año, en torno al mes de noviembre, se celebra en España la “Semana de la Ciencia”, un espacio en que órganos investigadores, museos y entidades vinculadas con esta disciplina realizan actividades de divulgación y sensibilización en torno a la investigación</p><p>
FEDER y su Fundación, lanzan en este marco una campaña dirigida a divulgar, cada día de la semana, la problemática y retos que enfrenta la investigación de estas patologías. En esta línea, la campaña tiene como protagonistas la importancia de la investigación para diagnosticar y tratar enfermedades, el estado de situación en el mundo y en España, el papel de los pacientes, el marco regulador y los próximos pasos</p><p>
Con ello, ambas entidades buscan sensibilizar e implicar a toda la sociedad para lograr incrementar los proyectos de investigación de estas patologías, entendiendo que «la inversión que hoy hagamos en la investigación básica, clínica y traslacional repercutirá evidentemente en enfermedades raras, pero también y de forma directa en el abordaje de enfermedades comunes» explica Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación</p><p>
Impulsores de la investigación: los pacientes financian alrededor de 300 proyectos"
Además, a través de esta campaña, la organización busca también legitimar el papel de los pacientes para que puedan estar presentes en todo el proceso investigador. Y es que, «frente a un diagnóstico que, en la mitad de los casos, tarda más de 4 años en llegar y frente a un tratamiento que sólo existe para el 5% de las enfermedades raras, la única opción es la investigación» ha afirmado Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación, basándose en los datos del Estudio ENSERio</p><p>
El colectivo de pacientes, consciente de ello, se ha situado como uno de los promotores principales de la investigación en enfermedades raras. De hecho, en los últimos 5 años, «hemos identificado casi 300 proyectos de investigación apoyados por el tejido asociativo» afirma Alba Ancochea. Una acción que FEDER completa a través de su Fundación, que desde 2015 hasta la fecha impulsa una convocatoria de ayudas a la investigación</p><p>
Con ello, FEDER y su Fundación trabajan para motivar desde España la consecución de los objetivos que el Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) ha establecido para 2027: lograr el diagnóstico en un año para patologías de las que ya se dispone de literatura médica, todos los individuos actualmente no diagnosticados, ingresaran en un proceso de investigación y diagnóstico coordinado a nivel mundial. Además, otro objetivo es la aprobación de 1000 nuevas terapias para enfermedades raras y el desarrollo de metodologías que permitan evaluar el impacto de los diagnósticos y las terapias en el colectivo</p><p>
Con la colaboración de:"
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Última actualización 23/11/2021"
