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Federación española de enfermedades raras

SSMM los Reyes apuestan por la inclusión laboral de las personas con enfermedades raras a través de la Farmacia Llabrés

SSMM los Reyes junto a Jordi Cruz y otros representantes del Tercer Sector

SSMM los Reyes apuestan por la inclusión laboral de las personas con enfermedades raras a través de la Farmacia Llabrés

Fecha/Hora de publicación: | Islas Baleares

Autor: FEDER

Ámbito: Estatal

El pasado 12 de enero, Sus Majestades los Reyes participaron en el acto de inauguración de la Farmacia Llabrés, un espacio rehabilitado gracias a la Fundación Hesperia y al Consell Insular de Menorca, que será destinado a las actividades y talleres propios de la entidad social, y a las visitas de la ciudadanía.  

Este proyecto surge de la necesidad de preservar, mantener, compartir y acercar a la ciudadanía un edificio emblemático y de una importancia arquitectónica relevante, a la vez que preservar la misión y el compromiso de la Fundación hacia las personas con discapacidad.  

Y es que, entre las premisas de este proyecto se encuentra el dar a conocer y acercar a la ciudadanía la Fundación de Personas con Discapacidad, ofreciendo la posibilidad de interactuar y acercar el mundo de la diversidad funcional a la sociedad potenciando de forma eficaz su integración social y laboral.  

Pero también busca ser un espacio de referencia como espacio cultural inclusivo y sin barreras comunicativas para personas con discapacidad, con su participación y su implicación directa en las propuestas y en su ejecución, siendo estas personas quienes han trabajado en el proyecto para alcanzar al máximo el objetivo de inclusión: no sólo adaptar el espacio y la visita cultural a visitantes, sino prever también la máxima adaptación para las personas con discapacidad que trabajen en este espacio.  

En concreto, Joan Mascaró, uno de los trabajadores de referencia que ya ha empezado a trabajar en la farmacia, sufre el síndrome de Usher, una enfermedad poco frecuente.  

En este sentido, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estuvo representada a través de Jordi Cruz, patrono de la Fundación, quien trasladó en su discurso a los asistentes la importancia para el colectivo de formar “parte de un proyecto tan innovador y de tal envergadura. Un proyecto que es un ejemplo en mayúsculas de lo que significa accesibilidad e inclusividad”.  

“Porque si bien las enfermedades raras se caracterizan por sus dificultades a nivel clínico, no debemos ni podemos obviar que las personas con enfermedades raras deben hacer frente cada día a numerosos obstáculos que frenan su integración social y laboral. Es por ello, que se presta urgente generar acciones y medidas que promuevan el trabajo en las personas con discapacidad y enfermedades raras” afirmó Cruz.  

Por último, el patrono de Fundación FEDER y presidente de MPS España, trasladó a SSMM los Reyes su agradecimiento “Majestades, les damos las gracias en nombre de todas las personas que formamos esta gran familia FEDER, Pero en esta ocasión, queremos ir más allá y quiero hacer extensible este agradecimiento en nombre de todo el tercer sector y de la sociedad en su conjunto. Porque sois un ejemplo de responsabilidad institucional hacia lo que de verdad importa. Mirando al futuro con la investigación, pero construyendo un presente de TODOS Y PARA TODOS.”  

La Fundación para Personas con discapacidad de Menorca

Entidad referente en las Islas Baleares que desde su nacimiento en 2007 ha apostado por una transformación social y un modelo de intervención que apuesta por el fomento de la autonomía y la capacitación. 

La Fundación para Personas con discapacidad de Menorca siempre ha trabajado en favor de la discapacidad y ha entendido también a las enfermedades raras como causa propia liderando y motivando acciones de sensibilización e impacto social de manera anual.

 

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