Su Majestad la Reina preside el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Su Majestad la Reina preside el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en el marco de su campaña ‘Síntomas de espERanza’ con la que busca posicionar el impacto de la crisis sanitaria actual en el colectivo así como las lecciones aprendidas en el último año</p><p>
El evento será retransmitido vía streaming desde el auditorio de Fundación Mutua Madrileña. Acompañarán a Doña Letizia representantes institucionales Meritxell Batet, presidenta del Congreso de los Diputados, Mª Pilar Llop Cuenca, presidenta del Senado, Carolina Darias, Ministra de Sanidad, y Pablo Martín, subsecretario del Ministerio de Ciencia e Innovación</p><p>
La cita, será inaugurada por Ignacio Garralda, presidente del Grupo Mutua Madrileña y su Fundación, entidad que viene colaborando desde hace años con la organización española a través de ayudas como el Programa IMPULSO, haciendo posible el abordaje terapéutico de niños y niñas con enfermedades raras antes y durante la pandemia</p><p>
El evento será conducido por Christian Gálvez, escritor y presentador que cumple además 5 años como embajador de la organización, y tendrá muy presente a «las 385 organizaciones de pacientes que forman la familia FEDER y que, esperamos, muy pronto podamos encontrarnos presencialmente de nuevo» ha subrayado Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación</p><p>
En concreto, el acto arrancará con un video homenaje al movimiento asociativo que estará además representado por Carmen Cortés, portavoz y coordinadora de la plataforma "Seguimos viviendo" de las víctimas del Síndrome del Aceite Tóxico, quien desarrollará una ponencia sobre el impacto de la crisis derivada de la COVID-19 en quienes conviven con enfermedades raras. Y es que, sólo en la primera ola, el 91% del cuidado de estas patologías se vio interrumpido, incluyendo pruebas diagnósticas, tratamientos hospitalarios o intervenciones</p><p>
Mesa de expertas: lecciones que nos deja la pandemia"
El movimiento asociativo también estará representado por Antonia Escudero, presidenta de la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y Adolescencia (Ahedysia). Ella será quien aborde el papel trasversal que ha tenido el tejido asociativo como proveedor de servicios durante los momentos más duros de la pandemia</p><p>
A su lado, en una mesa de expertas, se analizarán las lecciones aprendidas en materia de investigación y transformación social, de la mano de Mª Luz Couce, Jefe de Servicio de Neonatología y Directora de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, y Paloma Jara, Coordinadora de “TransplantChild”, Red de Referencia Europea en Enfermedades Raras (Trasplante infantil de órganos sólidos y hematopoyético) del Hospital Universitario La Paz</p><p>
Reconocimientos 2021: compromiso, lucha y unión"
Como cada año, FEDER hará entrega en este acto de sus Reconocimientos anuales, que cada año valoran proyectos e iniciativas que instituciones del ámbito público y privado ponen en marcha a favor de los derechos de las familias con patologías poco frecuentes</p><p>
Todo ello además prestando especial atención a la promoción del trabajo en red entre todos los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras, especialmente aquellas que han puesto de relieve el papel de los pacientes</p><p>
Este año, marcado por la crisis sanitaria, pondrán en valor iniciativas que se han comprometido con la investigación, luchado para la transformación social o se han unido para garantizar la atención de las familias, coincidiendo con los principales ejes de la campaña ‘Síntomas de espERanza’ y las lecciones aprendidas de la pandemia</p><p>
Última actualización 04/03/2021"
<img src="images/SFALDONdm-min.jpg" />"
Compartir en:
