Su Majestad la Reina se reúne con FEDER coincidiendo con su 25 Aniversario
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Ámbito: Estatal
» Doña Letizia se encontrará el próximo martes 13 de febrero con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras tal y como viene realizando anualmente desde 2013 para conocer el presente y futuro de esta causa.
» La reunión se produce poco antes del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 29 de febrero, marco en el que FEDER lanza una campaña enfocada en la prevención a través de la investigación, el diagnóstico precoz y el tratamiento.
» Junto a ello, la cita permitirá profundizar sobre los retos “de lo local a lo global” que afronta la organización para generar políticas a nivel internacional, estatal y autonómico que mejoren la calidad de vida del colectivo.
Cobertura informativa:
NOTA: FEDER difundirá con posterioridad una nota informativa sobre la reunión. |
Nota de prensa | Su Majestad la Reina se reunirá el próximo martes 13 de febrero con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en un momento muy significativo para la organización, ya que este 2024 se celebran 25 años desde su fundación; una trayectoria en la que la organización ha pasado de representar de 7 a 418 organizaciones de pacientes.
La reunión se produce, además, pocos días antes de la celebración del Día Mundial de estas patologías que se celebra el 29 de febrero, marco en el cual ha lanzado la campaña de FEDER ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’ a través de la cual busca poner el foco en la prevención a través de la investigación, el diagnóstico precoz y el tratamiento. Y es que, de acuerdo con la OMS, la prevención no solamente es «prevenir la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecida». De esta forma, la prevención no es solamente que la enfermedad no aparezca; también es identificarla lo antes posible y actuar cuanto antes para evitar que se agrave.
Estos tres ejes -investigación, diagnóstico y tratamiento- marcarán la agenda de FEDER durante todo 2024. Una agenda que Doña Letizia conocerá de primera mano bajo una perspectiva “de lo local a lo global” a través de la cual la organización busca generar políticas a nivel internacional, como una próxima Resolución de la Organización Mundial de la Salud en enfermedades raras.
Junto a ello, FEDER compartirá su objetivo compartido con la Alianza Europea de Enfermedades Raras, EURORDIS, de establecer un Plan de Acción Europeo de Enfermedades Raras, la actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y su implantación en las Comunidades Autónomas de forma homogénea.
Radiografía de un movimiento extraordinario
En esta reunión, Su Majestad la Reina y FEDER reflexionarán también sobre la evolución del tejido asociativo de enfermedades raras y sin diagnóstico representado dentro de la organización. Un colectivo que ha crecido exponencialmente en los últimos años y que se ha posicionado como uno de los más fuertes y con más proyección de nuestro país.
En la actualidad, la mayoría de las 418 organizaciones que conforman la familia FEDER son entidades jóvenes, de menos de 10 años, que asumen el resto de la heterogeneidad que caracteriza a las enfermedades raras. Frente a ello, la organización compartirá con Doña Letizia las ayudas previstas para este año que, además, se verán reforzadas por la convocatoria de proyectos de investigación que FEDER impulsa a través de su Fundación.
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