Subrayamos la importancia de los registros en la presentación del de Trastornos Plaquetarios Congénitos
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) celebra el 4 de noviembre el Webinario de presentación del: Registro Español de Trastornos Plaquetarios Congénitos - RETPLAC.
En este marco, se compartirá la importancia de los registros en enfermedades raras, algo que también trasladaremos desde la perspectiva de los pacientes mediante la intervención de nuestro presidente, Juan Carrión. Jun a él, compartirán esta perspectiva el Dr. José Rivera. Servicio de Hematología y Oncología Médica, Hospital Universitario Morales Meseguer, Centro Regional de Hemodonación, Universidad de Murcia, IMIB-Arrixaca, CIBERER-U765, y Francesc Pla. Gestor del Registro de Enfermedades Neuromusculares-GenRaRe. Hospital Sant Pau y CIBERER.
Pero también se profundizará en el RETPLAC, profundizando en sus orígenes, variables, objetivos y apoyo, que estará presentando concretamente por el Dr. Angel Esteban Gil. Jefe del Área de Informática, Sistemas, Bioinformática e Informática Biomédica. Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB), Fundación para la Formación e Investigación Sanitarias de la Región de Murcia, y el Dr. José María Bastida. Departamento de Hematología, Complejo Asistencial Universitario de Salamanca (CAUSA), Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca (IBSAL), Universidad de Salamanca (USAL), que presentará sus objetivos y retos.
Publicación: 03/11/2021.
