![Juan Carrión junto a Pilar García de la Granja](/sites/default/files/styles/testimonios_detalle/public/noticias/formato-imagenes-web-10_5.png.webp?itok=yB6YnmO3)
Sumamos fuerzas con la Fundación Querer en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, Juan Carrión, junto a Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de FEDER, y María Tomé, subdirectora de la organización, se ha reunido con la representación de la Fundación Querer con motivo de los actos de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, este 28 de febrero.
De la mano de la presidenta de la entidad, Pilar García de la Granja, Carrión ha podido conocer de primera mano los retos que aborda la entidad, así como el trabajo que se realiza en ‘El Cole de Celia y Pepe’, un centro de educación especial, además de los proyectos científicos que lleva a cabo la Fundación.
También han podido compartir profundizar sobre los desafíos a los que se enfrenta el colectivo de personas que conviven en España con una de las más de 7.000 enfermedades raras que existen en el mundo, poniendo especial énfasis en el retraso diagnóstico y la investigación en este campo.
'Qué raro’, campaña de concienciación social
La Fundación Querer forma parte de FEDER desde el año 2017 y colabora con la entidad asociativa en distintos proyectos. El último, una campaña de concienciación social sobre las enfermedades raras realizada y donada íntegramente por la Agencia de comunicación Templeton, que se transmitirá en diferentes formatos a través de todos los soportes de comunicación (televisión, radio, prensa y redes sociales).
Noticias relacionadas
FEDER y Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple refuerzan lazos a través del proyecto acERcándonos
Fecha de publicación:
El pasado 26 de agosto, como parte de la iniciativa "acERcándonos", celebramos una reunión online con la Asociación Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple. Este encuentro contó con la...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER y AEPEF Unen Fuerzas para Mejorar Calidad de vida de los pacientes
Fecha de publicación:
El pasado 16 de agosto, se celebró una reunión online entre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (Strumpell Lorrain) (AEPEF...
Tipo de noticia:Sensibilización
Talleres de Apoyo Psicológico: Taller de comunicación médico-paciente
Fecha de publicación:
Os animamos a participar en este interesante Taller de comunicación médico-paciente que va a desarrollarse en modalidad online el próximo jueves 3 de octubre a las 11h. El objetivo principal de...
Tipo de noticia:Sensibilización