Todo nuestro apoyo a las familias con Síndrome de Moebius en su Día Internacional
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Cada 24 de enero se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Moebius y desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos mostrar todo nuestro apoyo a las personas y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente.
El Síndrome de Moebius es el nombre que recibe esta afección extremadamente rara que afecta a dos importantes nervios craneales, el 6º y 7º. El escaso desarrollo de ambos produce una parálisis facial y falta de movimiento en los ojos. Estos nervios son los encargados del parpadeo y de otro tipo de gestos, así como de la mayoría de las expresiones de la cara. En gran parte de los casos, también se ven afectados otros nervios cerebrales encargados de otras funciones y sensaciones.
La Federación Española de Enfermedades Raras mantiene así, su compromiso con el movimiento asociativo que encarna a esta patología y representa a todas las familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente; y agradece la enorme labor de divulgación y visibilidad que se hace desde estas entidades.
Por ejemplo, la gran labor realizada por parte de la Fundación Española del Síndrome de Moebius que ha protagonizado una campaña en redes sociales a través del hashtag #yosonríopormoebius con el fin de continuar su trabajo de asistencia divulgativa, educativa, social y moral del colectivo.
Asimismo, destacamos la acción de la Fundación Rafa Puede que trabaja desde Murcia y llega a todo el ámbito nacional para contribuir a la investigación y representar a varias enfermedades poco frecuentes entre las que se encuentra el Síndrome de Moebius.
Publicado 24/01/2022
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