Todo nuestro apoyo a las familias que conviven con Síndrome de Kawasaki
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Como cada 26 de enero se conmemora el Día Mundial de Concienciación de la Enfermedad de Kawasaki y desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos mostrar todo nuestro compromiso con las personas y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente.
La enfermedad de Kawasaki, Síndrome de Kawasaki o Síndrome de los ganglios linfáticos mucocutáneos, es una vasculitis aguda o inflamación de los vasos sanguíneos que se manifiesta especialmente en la infancia y que suele afectar a las arterias coronarias. Esta que fue descrita por el Dr. Tomisaku Kawasaki, se manifiesta clínicamente con episodios febriles lo que provoca que sea un auténtico desafío su detección temprana y diagnóstico.
En la actualidad, este síndrome es la primera causa de cardiopatía adquirida en niños y niñas de entre 6 meses y 5 años, siendo enfermedad potencialmente mortal; de hecho, el 25% de aquellos que no son tratados a tiempo, sufren en su mayoría graves secuencias cardíacas.
Desde FEDER también queremos agradecer al tejido asociativo la gran labor de concienciación y visibilidad que realizan a la hora de acercar la realidad de convivir con esta enfermedad poco frecuente al resto de la sociedad. Tal es el caso por ejemplo de la Asociación Enfermedad de Kawasaki (ASENKAWA) que para este día ha realizado todo un llamamiento en redes sociales a través de los hashtags #unidosomosmasfuertes y #porcorazonesanos. Asimismo, han logrado que en el año 2020 el Ministerio de Sanidad publique el primer protocolo de la Enfermedad de Kawasaki, un gran avance que logra que sus objetivos de difusión y colaboración estén cada vez más cerca.
Publicado 26/01/2022
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