Todo nuestro apoyo y solidaridad a las personas que conviven con Lipodistrofias en su Día Mundial
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Ámbito: Estatal
Hoy, 31 de marzo, se celebra el Día Mundial de las Lipodistrofias, una jornada muy importante y que permite concienciar y colocar a las Lipodistrofias en el marco de la agenda pública, permitiendo con ello sensibilizar sobre la realidad de esta patología. En ese sentido, desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos sumamos a esta jornada para apoyar a todas las personas que conviven con esta enfermedad así como, a sus familiares y a las entidades del movimiento asociativo.
La celebración del Día Mundial de las Lipodistrofias surge como una plataforma para poder desarrollar actividades de referencia, así como para emprender, cohesionar e impulsar acciones políticas y sociales tanto fuera como dentro de nuestras fronteras. De esta manera, se lleva conmemorando desde el 31 de marzo de 2013 gracias al compromiso e impulso del tejido asociativo y a la colaboración de entidades como EURORDIS, FEDER y ALIBER.
El movimiento asociativo vinculado a las lipodistrofias trabaja de manera coordinada para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que conviven con esta patología, fomentando la sensibilización, la formación de profesionales, creando espacios de convivencia, promoviendo la participación de organismos públicos y privados o apoyando la investigación. Todo esto es posible, gracias al trabajo de entidades como: Asociación de familiares y afectados de lipodistrofias (AELIP) o la Sociedad Española de Lipodistrofias.
Desde AELIP han lanzado este 31 de marzo con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias todo un manifiesto dirigido a las entidades políticas, sociales y sanitarias, en busca de una acción que permita mejorar la calidad de vida de quienes conviven con Lipodistrofias.
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