Trabajamos con el Ministerio de Sanidad en los próximos pasos de las propuestas de la Conferencia Foresight
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Ámbito: Estatal
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha trasladado al Ministerio de Sanidad las más de 30 propuestas surgidas en la I Conferencia Foresight que se celebró el mes pasado en el marco del proyecto Rare 2030, con el que se busca «sentar las bases de un marco normativo enfocado en la investigación y las políticas sociosanitarias de estas patologías en Europa y, consecuentemente, en España», explicó Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación</p><p>
En concreto, la Federación se reunió con Patricia Lacruz, Directora de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia -quien además inauguró la conferencia-, Dolores Fraga, Subdirectora General de Farmacia, y Carmen Pérez Mateos, Consejera Técnica de la Subdirección General de Cartera de Servicios del SNS y Fondos de Compensación</p><p>
Esta cita da continuidad a la reunión que ya mantuvieron ambas partes el pasado mes de julio y en el que la familia FEDER estuvo representada, al igual que en esta ocasión, por Juan Carrión y Alba Ancochea, directora de la organización</p><p>
Las conclusiones presentadas surgen de esta cita que nuestro país aterrizó de la mano de FEDER y posicionó a España como uno de los seis países europeos que desarrollaron el proyecto. Con ello, FEDER consiguió citar a más de 100 personas que articularon estas propuestas en torno a 5 ejes: atención integral, medicina personalizada, redes europeas de referencia, tratamiento farmacoterapéutico y salud digital en la era post COVID-19</p><p>
La reunión de esta semana se constituye como un seguimiento de dichas recomendaciones, frente a las cuales la Dirección General ya ha confirmado algunos avances. Entre ellos, la puesta en marcha de una plataforma que permita compartir conocimiento entre los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), las Redes Europeas de Referencia y los centros que derivan los pacientes, todo ello de la mano de un refuerzo del Fondo de Cohesión Sanitaria</p><p>
Junto a ello, Lacruz ya había hecho público también el incremento de la dotación de política científica, además de la publicación de la convocatoria de concesión de subvenciones para la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y Tecnología (IMPaCT) del Instituto de Salud Carlos III</p><p>
Asimismo, la Dirección General confirmó avances en el catálogo de pruebas genéticas y de cribado neonatal, y enfatizó el trabajo que se está desarrollando respecto a la historia clínica interoperable. Todo ello, en línea con las recomendaciones desarrolladas en la Conferencia Foresight</p><p>
En este contexto, además, FEDER trasladó de más de una decena de propuestas del tejido asociativo federado vinculadas con las áreas de trabajo de Foresight, especialmente en lo relativo a tratamiento y centros de referencia</p><p>
Principal conclusión: integrar cada logro y cada reto"
El formato de la conferencia sirvió para poner en común y analizar cada uno de los cinco ejes, destacando la puesta en marcha del proyecto de CSUR, el impulso de programas de investigación, el desarrollo de guías por grupos de patologías o los primeros pasos hacia la medicina personalizada en España</p><p>
Bajo este contexto, una de las principales conclusiones es que «son muchos los logros y herramientas con los que contamos. Es el momento de dar un paso más e integrarlas todas, haciendo de la Estrategia Nacional el paraguas de todas las acciones desarrolladas en enfermedades raras y de todos los retos pendientes», según señaló Alba Ancochea</p><p>
Otro de los puntos en común de todos los grupos de trabajo fue la necesidad de implicar a los pacientes en cada uno de los procesos. De hecho, éste es un ejemplo de cómo «el papel de los pacientes ha cambiado de paradigma: nos hemos convertido en un verdadero agente transformador», subrayó el Presidente de FEDER</p><p>
Última actualización 17/12/2020"
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