Trasladamos la visión de los pacientes en el encuentro de la Fundación Bamberg sobre ER hematológicas
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
El pasado 6 de mayo participamos, a través de la representación de Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, en el encuentro online que organizó la Fundación Bamberg sobre el abordaje de las enfermedades raras hematológicas</p><p>
Este encuentro, que se realizó con la colaboración de Sanofi Genzyme, tuvo como objetivo sensibilizar sobre las enfermedades raras hematológicas, las cuales tienen una incidencia de una persona por cada 100.000 habitantes</p><p>
Además, se debatió sobre la naturaleza de los medicamentos para estas enfermedades y los modelos de gestión de fármacos de alto impactos. También se mostró las necesidades no cubiertas de estas patologías, se trasladó el estado del arte de la investigación y se realizó una defensa de los incentivos a los Medicamentos Huérfanos</p><p>
En esta sesión, profesionales del ámbito sanitario, de la investigación y de farmacéuticas se dieron cita con representantes de pacientes y administración</p><p>
Este evento se dividió en varias mesas, la primera habló sobre las diferentes patologías hematológicas, las necesidades médicas no cubiertas y el estado de situación de la investigación. En la segunda parte, se realizó una revisión de la normativa europea de medicamentos huérfanos, los incentivos a su investigación y desarrollo y los problemas de acceso al mercado, así como la equidad en relación a estos medicamentos</p><p>
Desde FEDER, aplaudimos la elaboración de encuentro como este, ya que nos permite conocer más sobre las diversas realidades de nuestro colectivo e impulsar el conocimiento y la sensibilización social</p><p>
Última actualización 07/05/2021"
