Trasladamos los retos de los castellanomanchegos con enfermedades raras a la Dirección General de Humanización
Fecha/Hora de publicación: | Castilla la Mancha
Ámbito: Estatal
María Teresa Marín Rubio, Directora General de Humanización y Atención Sociosanitaria, se ha reunido con representantes de FEDER para abordar los retos de los castellanomanchegos con enfermedades poco frecuentes o en busca de diagnóstico y poner en valor el trabajo y compromiso que llevan a cabo históricamente las organizaciones de pacientes con enfermedades raras en la región. En la reunión también estuvieron de la misma Dirección General, Rodrigo Gutiérrez y, de la Unidad de Información y Apoyo a las Enfermedades Raras, Emma Corraliza, Responsable médico, y Ángel Isabel, Trabajador Social. Como representantes de FEDER, tomaron parte nuestro presidente, Juan Carrión, y nuestra Representante Territorial en Castilla La Mancha, Begoña Martín. La Directora General, que conoce de primera mano la causa, conoció los retos y prioridades de nuestra organización a nivel autonómico, donde se estima que el colectivo suma 120.000 personas. Desde FEDER, trasladaron cómo aterrizan de forma más directa los proyectos y servicios que lleva a cabo en tres ámbitos de acción: personas, movimiento asociativo y sociedad. En concreto, trasladamos cómo los servicios de atención directa de FEDER, canalizados a través del SIO y Servicio de Atención Psicológica van dirigidos a proporcionar una atención integral, a todas aquellas personas con una Enfermedad de baja prevalencia o con sospecha de ella y sus familiares, así como a profesionales sanitarios y de otras disciplinas. A modo de ejemplo FEDER atendió en torno a 406 consultas en los dos últimos años a través de este servicio. Una vez desde FEDER hemos consolidado nuestros servicios, hemos dado un paso más allá para fortalecer también los prestados desde el movimiento asociativo, como fórmula para garantizar que todas las familias tienen acceso a los servicios y terapias que necesitan. En el caso concreto de Castilla La Mancha, son 7 las organizaciones de enfermedades raras que caminan a nuestro lado, así como de 57 portavocías de entidades estatales. Nuestro objetivo es reforzar este apoyo a través de nuestra acción de empoderamiento y participación para que las entidades castellanomanchegas cuenten con la autonomía para multiplicar el impacto de los servicios prestados a las familias. Desde una perspectiva nacional, como ya se ha avanzado, FEDER, como único representante de todas las familias con enfermedades raras a nivel estatal, fue el agente impulsor y participe del diseño de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, formando parte en la actualidad del comité de seguimiento. Así como, en la actualidad, se encuentra representado, dando voz a los pacientes, en la concreción autonómica de los planes de enfermedades raras de hasta 10 autonomías. Con el principal objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias en Castilla La Mancha, el nombramiento de Begoña Martín como Representante Territorial de FEDER, permitirá asimismo apoyar y trabajar conjuntamente con el tejido asociativo manchego para dinamizar el desarrollo de un plan integral autonómico a través de nuestra experiencia y trayectoria en el resto de autonomías. Publicación: 14/12/2021. Actualización: 16/12/2021.
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