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Federación española de enfermedades raras

"Tuve que dejar el deporte, que era mi vida, lo que me sacaba de la rutina"

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"Tuve que dejar el deporte, que era mi vida, lo que me sacaba de la rutina"

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Llevo haciendo deporte toda mi vida: campeonatos, comida sana, nada de alcohol, etc

Empecé a notar molestias en mi suelo pélvico realizando ejercicios para pierna y glúteo. Al principio no le dí importancia pensando que me había pasado con el peso, así que empecé bajándolo. Pero nada, de hecho las molestias empezaron a convertirse en dolor

Como tuve una menopausia temprana, fui al ginecólogo. Tenía sequedad vaginal y me recetó estrógenos. Pero yo seguía con dolor y ahí empezó mi peregrinaje de médicos de todas las especialidades

Los picos de dolor eran tan fuertes que cada dos por tres tenía que ir a urgencias. Yo, que no había ido al médico en mi vida más que para sacarme alguna muela. De competidora fitness pasé a no poder ni con la arena de los gatos

Tuve que dejar el deporte, que era mi vida, lo que me sacaba de la rutina, con lo que yo me desahogaba. En definitiva, mi pasión, así que me deprimí bastante. Sobre todo porque me quedé sin trabajo, y al ser mujer, tener más de 40 años, y no poder estar ni sentada ni de pie porque empezaron las lumbalgias (que han ido derivando a lumbociáticas) no he encontrado nada hasta la fecha

Empezó la COVID-19, las cancelaciones de los médicos, el confinamiento sola con mi gato, puesto que, al no poder tener relaciones sexuales satisfactorias por el dolor, tampoco tenía ni tengo pareja

La depresión era cada vez peor y los picos de dolor más frecuentes y más brutales. Hasta el punto de pensar en el suicidio. Yo que siempre he sido activa, que he entrado y salido… que aunque no hubiera confinamientos, no podía tener ya vida social siquiera

Hasta que un urólogo especialista en suelo pélvico, por fin, me lo diagnosticó. Además se ve bastante bien en las resonancias que me he ido haciendo. Tengo también fibrosis en un cantidad importante que me hacen puré

Me infiltré toxina botulínica, me tuvieron que ayudar mis padres porque costaba casi 2000 euros (en la seguridad social me daban cita para 5 meses después y yo no podía ya esperar más porque ni los opiáceos ni la pregabalina me hacían ya nada). Fue maravilloso tener una mínima calidad de vida durante tres meses y medio

Ahora vuelvo a estar igual, con psicólogo, antidepresivos, pastillas para el dolor, y una fisioterapia que tampoco cubre la Seguridad Social y que me cuesta 50 euros semanales, y eso con suerte, por ser socia de Adopec

Mi vida ahora se limita a salir a caminar 20 minutos ya que, enseguida me duele la lumbar (simplemente estar de pie en la cola del supermercado ya es un dolor), hacer unos ejercicios que me ha mandado la fisioterapeuta en casa, sentarme en un cojín donut un rato y esperar a que venga la noche para dormir, porque no puedo ni agacharme a acariciar a mi gato

Si tuviera dinero y pudiera, pensaría en irme de vacaciones, pero tampoco podría, porque sólo de pensar en sentarme un coche, tren o avión más de una hora me parece horrible

Para algunos, la felicidad sería irse al Caribe. Para mí, simplemente el sentarme en un sofá normal y corriente y ver una película entera sin necesidad de levantarme cada dos por tres. Y poder hacer algo de ejercicio, aunque fuera suave

Esta enfermedad, para mí, es lo peor que me ha pasado en mi vida. Y encima, como no es algo que se vea, la gente ni siquiera te cree. Es para llorar

Incapacitante, desesperante, deprimente, invalidante… se me ocurren muchos adjetivos para calificar la neuralgia del pudendo

Última actualización 12/04/2021

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