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Federación española de enfermedades raras

“Una luz que no cesa”, Chiesi aboga por los afectados de LHON con el estreno de su nuevo documental

Frame del documental con el título del mismo

“Una luz que no cesa”, Chiesi aboga por los afectados de LHON con el estreno de su nuevo documental

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

El documental “Una luz que no cesa” profundiza en los anhelos de los afectados de esta patología visual, cómo leer y sentir el olor de un libro

El grupo farmacéutico Chiesi impulsa una iniciativa para sensibilizar sobre la neuropatía óptica hereditaria de Leber (LHON); el proyecto cobra forma de documental, protagonizado por Pili y Albert, dos pacientes afectados por esta patología que comparten una parcela de su realidad para sensibilizar a la población y dar a conocer los aspectos desconocidos de esta enfermedad rara.

Del mismo modo, la proyección pone en relieve la necesidad de identificar con precocidad los signos de sospecha de la LHON, ya que supone un factor crucial para poder realizar las pruebas genéticas que confirmen el diagnóstico. Así como, persigue unos avances que frenen la progresión de la enfermedad para garantizar una mejora en la calidad de vida y homenajea a los pacientes que conviven con ella.

Para que sea accesible a aquel que quiera saber más sobre la afección se puede divisar la producción íntegra de manera online y gratuita. Del mismo modo, la farmacéutica ofrece una versión con audiodescripción.

  • Puedes ver el trailer aquí:

  • Puedes acceder al documental completo en la PÁGINA WEB del mismo o en la plataforma YouTube

 

 

 

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