¡Únete a las personas Sin Diagnóstico en su Día Mundial 2024!
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Internacional
Más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 6 años para lograr un diagnóstico. Su complejidad y baja prevalencia hace necesaria una alta especialización, concentración de casos, un abordaje multidisciplinar y experiencia para su atención. Todos estos aspectos son relevantes especialmente teniendo en cuenta la dificultad diagnóstica de estas enfermedades.
Se estima que más de 300 millones de personas en todo el mundo conviven con estas patologías, 3 millones en España. En el marco del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico que se celebra este 26 de abril, desde el tejido asociativo nos unimos para impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento. Nuestro objetivo es afrontar los retos que supone, no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras, sino también la dificultad en el acceso al mismo. Queremos dar continuidad a nuestro mensaje por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que celebramos hace poco más de un mes y poner de manifiesto la necesidad de contrarrestar la odisea diagnóstica y el peregrinaje que implica a las familias la búsqueda de diagnóstico. Debemos trabajar para alcanzar los objetivos marcados por el Consorcio Internacional para la Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) que estableció que los pacientes pudieran obtener diagnósticos en menos de un año y que todas las personas actualmente no diagnosticables entrarán en una línea de diagnóstico e investigación coordinada a nivel mundial. |
Manifiesto
Vídeos
Materiales
- Página web del Día Mundial de Personas Sin Diagnóstico.
- Página web de la Red Internacional de Sin Diagnóstico.
- CuadERno de investigación sobre 'Técnicas genéticas diagnósticas' (Fundación FEDER. 2022).
- CuadERno de investigación sobre 'Asesoramiento genético' (Fundación FEDER. 2022).
- Infografía 'El camino hacia el diagnóstico para las personas que viven con una enfermedad rara: datos clave' (Rare Barometer Voices. Datos de España. 2022).
- Infografía 'El camino hacia el diagnóstico para las personas que viven con una enfermedad rara: datos por género y edad' (Rare Barometer Voices. Datos de España. 2022).
- Infografía 1 'DetERminantes del retraso diagnóstico: repercusión social y familiar. Datos principales' (ISCIII, IIER, Centro CREER, FEDER. 2022).
- Infografía 2 'DetERminantes del retraso diagnóstico: repercusión social y familiar. Factores de riesgo' (ISCIII, IIER, Centro CREER, FEDER. 2022).
- Infografía 3 'DetERminantes del retraso diagnóstico: repercusión social y familiar. Impacto psicosocial' (ISCIII, IIER, Centro Creer, FEDER, 2022).
- Infografía 'La odisea diagnóstica' (SOLVE-RD. 2020).
Noticias relacionadas
FEDER y Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple refuerzan lazos a través del proyecto acERcándonos
Fecha de publicación:
El pasado 26 de agosto, como parte de la iniciativa "acERcándonos", celebramos una reunión online con la Asociación Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple. Este encuentro contó con la...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER y AEPEF Unen Fuerzas para Mejorar Calidad de vida de los pacientes
Fecha de publicación:
El pasado 16 de agosto, se celebró una reunión online entre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (Strumpell Lorrain) (AEPEF...
Tipo de noticia:Sensibilización
Talleres de Apoyo Psicológico: Taller de comunicación médico-paciente
Fecha de publicación:
Os animamos a participar en este interesante Taller de comunicación médico-paciente que va a desarrollarse en modalidad online el próximo jueves 3 de octubre a las 11h. El objetivo principal de...
Tipo de noticia:Sensibilización