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Federación española de enfermedades raras

"Unión de Fuerzas: FEDER y la Asociación Síndrome 22q11 Refuerzan su Compromiso para Dar Voz a los Afectados"

Síndrome 22q11

"Unión de Fuerzas: FEDER y la Asociación Síndrome 22q11 Refuerzan su Compromiso para Dar Voz a los Afectados"

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

El pasado 29 de abril, se celebró un encuentro presencial con la Asociación Síndrome 22q11, en el que tuvimos la oportunidad de profundizar en los objetivos y misión de esta organización. Creada con el propósito de sensibilizar y dar visibilidad al síndrome, brindar apoyo y acompañamiento social, y luchar por los derechos de las personas afectadas y sus familias. Durante el encuentro, contamos con la participación de Vanesa Pizarro, miembro del equipo de FEDER.

Esta reunión se enmarcó dentro del proyecto "acERcándonos", que busca fortalecer el vínculo entre FEDER y las asociaciones locales, ajustando nuestro apoyo a las necesidades específicas de cada entidad y fomentando una colaboración más directa. Junto con la Asociación Síndrome 22q11, revisamos los pilares fundamentales de la asociación, así como su funcionamiento y metas, con el fin de aumentar su visibilidad y transmitir su mensaje de la manera más efectiva posible.

Además, contamos con la participación de profesionales y familiares de personas afectadas por el síndrome, lo que permitió obtener una perspectiva más cercana y directa sobre la enfermedad. La asociación reafirmó su compromiso de ser un punto de conexión entre familias, profesionales y organismos implicados, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados.

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