Viajamos a Bruselas para impulsar una red de parlamentarios europeos por las enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 19 de Febrero de 2020

Ámbito: Estatal

Nuestra Directora, Alba Ancochea, ha viajado esta semana a Bruselas tomar parte en la primera sesión informativa del año entre pacientes y eurodiputados para dar continuidad a la Red de Defensores Parlamentarios de Enfermedades Raras que defiendan las necesidades de nuestro colectivo en el mayor órgano de gobierno de Europa.
Dicha red comenzó a constituirse en 2017 de la mano de más de 40 eurodiputados. El objetivo es que los miembros del Parlamento Europeo estén concienciados sobre la problemática de quienes conviven con estas patologías y puedan tomar situarlas dentro de los procesos legislativos de la Comisión Europea y los Estados miembros.
Desde FEDER estamos representados en esta cita de la mano de EURORDIS, la Alianza Europea de Enfermedades Raras. De su mano y de la eurodiputada Tanja Fajon se celebró la primera sesión informativa de este año, presentando cómo los eurodiputados pueden apoyar y mejorar la vida de los más de 30 millones de personas que, se estima, conviven con estas enfermedades o sin diagnóstico a nivel continental.
En paralelo a esta cita, el Parlamento Europeo acogerá también dos citas más enmarcadas en el Día Mundial de las Enfermedades Raras: la exposición ‘Más grande que la vida’ de Phil Harold y el debate político Reframe Rare con los eurodiputados Frédérique Ries y Stelios Kympouropoulos.
<h3>Black Pearl Awards</h3>
En esta cita también acudimos a los Premios EURORDIS Black Pearl, un evento anual celebrado en Bruselas para reconocer los logros sobresalientes y el trabajo excepcional de las personas que marcan la diferencia para la comunidad de enfermedades raras.
Este evento, que se celebra en febrero con motivo del Día de las Enfermedades Raras, celebra las cualidades inspiradoras de las personas que viven con una enfermedad rara junto con aquellos que hacen un esfuerzo adicional para marcar la diferencia en sus vidas.
Última actualización: 19/02/2020.