Viajamos a Barcelona para definir nuestra hoja de ruta a nivel internacional

Fecha/Hora de publicación: Martes 31 de Octubre de 2023 | Barcelona

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

Publicado el 30/10/2023.

Actualizado el 31/10/2023.

La familia FEDER viaja esta semana a Barcelona para definir nuestra hoja de ruta a nivel global, haciendo posible la primera reunión de nuestra Vocalía de Acción Internacional, compuesta por parte de nuestra Junta Directiva y equipo técnico.

En concreto, la vocalía a nivel internacional está formada por: Juan Carrión, quien también es presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) junto con Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER y también representante de ALIBER, David Sánchez, miembro de la JD de FEDER, quien estuvo presente en el último evento del Foro de Alto Nivel de Nueva York junto con Daniel de Vicente, miembro de la JD de FEDER y también de la JD de EURORDIS. Todos ellos, han estado acompañados por nuestros representantes territoriales de Cataluña, Anna Ripoll, Jordi Cruz y Antonio Cabrera quien también forma parte de la vocalía internacional adoptando este doble papel.

Este grupo de trabajo no estaría completo sin la experiencia del equipo profesional liderado por Isabel Motero, directora general de FEDER y su Fundación que, junto con Patricia Arias, Responsable de Transformación social, Caterina Aragón, Técnico en el área de Atención Directa, y Javier Fajardo, Técnico en el área de Transformación Social, han contribuido a marcar las líneas de actuación prioritarias. 

Además, todos ellos representan a la familia FEDER dentro de los los principales líderes del movimiento asociativo mundial, ya que la cita coincide además con dos citas clave: el Encuentro de Miembros y Asamblea de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) y el Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos (WODC, por sus siglas en inglés). Gracias a ello, FEDER ha podido también encontrarse con las principales alianzas internacionales y europeas análogas a fin de establecer una hoja de ruta conjunta para cada ámbito de acción.

Reencuentro de los líderes mundiales

El Encuentro y Asamblea de RDI de este año son especialmente significativa por varios motivos. Entre ellos, porque supone un reencuentro de todo el colectivo, ya que este evento se venía realizando online desde la pandemia de la COVID-19. Gracias a ello, todas las entidades han definido el plan de trabajo para 2024 dirigido a un objetivo último: lograr la cobertura universal de la salud en enfermedades raras.

De hecho, tiene lugar un mes después de la Reunión de Alto Nivel sobre Cobertura Universal de la Salud que celebramos en la sede de la ONU en Nueva York para dar continuidad a la Resolución de Enfermedades Raras de 2021 y la Declaración de 2019 que incorporaba a las enfermedades raras.

De esta forma, la representación de la familia FEDER en este marco permite definir el presente y futuro de las enfermedades raras así como el papel de nuestra organización para lograr la implantación de estos marcos así como de una futura Resolución de la Organización Mundial de la Salud.

Al lado del mayor Congreso de Medicamentos Huérfanos del mundo

Por otro lado, este encuentro es muy especial también por coincidir con el WODC Europe, que reunirá a más 1.500 personas y más de 300 ponentes durante estos tres días. Este año, la iniciativa alcanza su 14ª edición en un momento en que se están revisando y actualizando dos marcos clave a nivel europeo: el de Medicamentos Huérfanos y el de Evaluación de Tecnologías Sanitarias.

El evento también abordará cuestiones comerciales y científicas en la generación de pruebas, la regulación, los ensayos clínicos, el acceso al mercado, la fijación de precios, la fabricación, la terapia génica y la medicina de precisión o aspectos de especial interés y actualidad como la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea.