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Federación española de enfermedades raras

Viajamos a Berlín para conocer los desafíos de la terapia génica en los sistemas de salud

Juan Carrión junto a una participante del Congreso

Viajamos a Berlín para conocer los desafíos de la terapia génica en los sistemas de salud

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Internacional

El pasado fin de semana nos desplazamos hasta Berlín, Alemania para participar en el 'WORLD HEALTH SUMMIT 2022'. Juan Carrión, representando a ALIBER y FEDER ha intervenido en la mesa de debate “Realizing the promise of gene therapy : exploring health system challenges“: el reto de hacer realidad la promesa de la terapia génica para ayudar a las personas que conviven con enfermedades raras y el desafío de adecuar los sistemas sanitarios de cada país, para posibilitar el acceso a estas terapias avanzadas a todos los pacientes que los necesiten.

Con los avances en tecnología y ciencia, estamos en la cúspide de la innovación científica con la medicina genética. La comunidad científica ha logrado avances increíbles en el desarrollo de nuevas terapias innovadoras, como las terapias génicas, y se esperan hasta 20 nuevas aprobaciones de terapias génicas anualmente para 2025. Si bien la terapia génica representa un cambio radical en nuestro enfoque del tratamiento de enfermedades, este enfoque novedoso plantea nuevos desafíos para los sistemas de salud.

La celebración de este Congreso ha supuesto una oportunidad para que los representantes de todas las partes interesadas, incluidos el mundo académico, la sociedad civil, la industria, las comunidades de pacientes, los profesionales de la salud y los gobiernos pongan sobre la mesa y conozcan los avances en la terapia génica y conozcan las barreras actuales del sistema de salud y las posibles soluciones para la entrega y el acceso a la terapia génica.

El futuro en enfermedades poco frecuentes pasa por la terapia génica. Esto es así puesto que en el caso de las patologías poco frecuentes los avances en genética nos acercan al diagnóstico, ya que en torno a un 80% de estas enfermedades son de origen genético. De igual manera, en el caso del tratamiento, donde la mayoría de las ER carecen de cura o tratamiento específico, la terapia génica, la medicina de precisión, resultan prometedores. En este encuentro, Juan Carrión, presidente de FEDER y ALIBER, ha aportado la visión de los países latinoamericanos en lo que respecta a las nuevas terapias génicas.

Las terapias avanzadas constituyen nuevas estrategias terapéuticas y su desarrollo permite ofrecer oportunidades para algunas enfermedades que, hasta el momento, carecían o carecen de tratamientos eficaces o para aquellas en las que, teniendo tratamientos eficaces, hay todavía necesidades no cubiertas. Los avances científicos (como técnicas de edición genética, por ejemplo) han generado grandes expectativas en posibles tratamientos; que confiemos lleguen en un futuro temprano a un gran número de estas enfermedades. El gran objetivo debe ser dar una repuesta integral, desde la identificación genética concreta al tratamiento específico.

Por este motivo el desarrollo científico de la medicina de precisión debe ir acompañado de esfuerzos para garantizar la equidad al acceso a las nuevas metodologías diagnósticas y terapéuticas.

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