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Federación española de enfermedades raras

El emotivo video que resume del Ultra Trail Solidario en favor de las personas con ER

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El emotivo video que resume del Ultra Trail Solidario en favor de las personas con ER

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

El pasado mes de junio, 10 integrantes del Team Fundación Josep Carreras contra la Leucemia y otros 10 corredores del equipo de Ultra-Trail Síndrome de Noonan de Extremadura, en colaboración con el Club Deportivo “El Boliche”, culminaron con éxito su reto solidario de recorrer 130km en una sola jornada, en favor de las personas que conviven con enfermedades raras</p><p>
La prueba deportiva tenía además como objetivo recaudar fondos para impulsar las Ayudas a la investigación desarrolladas por nuestra organización y que buscan seguir avanzando en el diagnostico y tratamiento de estas patologías.
Gracias al esfuerzo de estos corredores y a la solidaridad de los vecinos de la zona, se han recaudado miles de euros a este fin</p><p>
Este Ultra Trail, que recorrió los 130 km que separan Badajoz de Bodonal de la Sierra, pasando por La Albuera, Almendral, Barcarrota, Valle de Matamoros, Valle de Santa Ana, Jerez de los Caballeros, La Bazana y Fregenal de la Sierra, ha contado con un gran apoyo por parte de la sociedad extremeña que no ha dudado en sumarse al reto, animando a los corredores, haciendo donaciones y colaborando en la organización de la prueba</p><p>
El evento, organizado por Francisco Barrangán, padre de una menor que convive con el síndrome de Noonan ha dado visibilidad a la realidad de quienes conviven con una patología poco frecuente y nos ha ayudado a sensibilizar a la sociedad entorno a estas enfermedades</p><p>
Desde FEDER queremos transmitir nuestro más sincero agradecimiento por este proyecto y nuestra alegría al comprobar que cada día son más las personas que se suman a nosotros, para trabajar en favor de los pacientes y sus familias con retos tan ilusionantes como este</p><p>
¡GRACIAS por hacerlo posible!

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Última actualización 12/08/2021"

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