'Vivir con una enfermedad rara', impartimos la asignatura Medicina y Sociedad en la Universidad de Sevilla

Fecha/Hora de publicación: Jueves 17 de Noviembre de 2022 | Sevilla

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Los pacientes y las asociaciones que los apoyan ponen de manifiesto que es crucial darse cuenta de que “le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara.” Bajo esa premisa, la Universidad de Sevilla ha contado con la participación de la Federación Española de Enfermedades Raras para impartir la asignatura "Medicina y Sociedad" en la Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla. Carmen Moreno ha sido la encargada de transmitir la realidad de más 3 millones de familias en nuestro país con el objetivo de sensibilizar y formar a los futuros profesionales sanitarios respecto a los retos que implican este tipo de patologías.

Moreno ha explicado a los alumnos el papel que juega la Federación Española de Enfermedades Raras y la importancia del asociacionismo, un pilar fundamental para muchas familias. Así también ha abordado los retos y desafíos que conciernen a las enfermedades minoritarias. Por ello, ha abordado uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, desde el primer momento, es el diagnóstico. Las principales causas de esta ausencia de diagnóstico atienden a múltiples causas; las principales son el desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados.

En este sentido, se ha centrado en la exposición de la situación actual a nivel nacional: estrategias y planes en enfermedades raras, registros, centros de referencia (CSUR y ERNs)... a fin de ofrecer una visión integral que despierte en los estudiantes el interés en estas patologías. Una oportunidad única de acercarse a las enfermedades raras y al tejido asociativo desde el propio ámbito académico.