Volamos a París para ser parte del encuentro de la Red europea de líneas de ayuda para enfermedades raras
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Ámbito: Internacional
Las personas que viven con una enfermedad rara se enfrentan con frecuencia a la falta de información y apoyo. Al escuchar su diagnóstico, su primer punto de contacto suele ser la organización local de pacientes de su enfermedad. Las líneas telefónicas de ayuda para enfermedades raras ofrecen soluciones sociales, psicológicas e informativas a todas estas necesidades. Hasta París se ha desplazado Isabel Fernández, miembro del equipo técnico del Servicio de Orientación e Información (SIO) de FEDER, para formar parte del encuentro Help Lines for Rare Diseases, una iniciativa de EURORDIS para abordar los retos a los que se enfrenta esta red de ayuda a las familias con enfermedades raras.
Esta Red Europea de Líneas de Ayuda para Enfermedades Raras (ENRDHL) fue creada por EURORDIS con el fin de proporcionar apoyar y compartir experiencias e información entre líneas de ayuda nacionales o específicas de enfermedades en toda Europa. Con el objetivo de aumentar la cantidad y calidad de los servicios de información sobre enfermedades raras, los participantes han compartido herramientas técnicas y recursos de información. Actualmente, la Red cuenta con 20 Líneas de Ayuda, una de ellas la que se ofrece desde FEDER a través del Servicio de Información y Orientación (SIO).
En este encuentro se ha tenido la oportunidad de abordar el trabajo conjunto e intercambio de buenas prácticas en la atención a casos complejos y la necesidad de formación específica para los miembros de la Red. En este sentido, se ha trabajado en mejorar las habilidades para las personas que trabajan atendiendo líneas de ayuda, capacitándolas para la interacción y la conexión con las personas que llaman de forma segura y positiva, con el fin de poder ayudar mejor, gestionar el cuidado profesional y evaluar las llamadas. Nuestro servicio SIO trabajó previo a la Jornada proponiendo a la red abordar el tema del procedimiento para acceso a medicamentos y un caso complejo para trabajar en la formación.
Asimismo, esta iniciativa ha permitido trabajar en la propuesta y planificación de la campaña de difusión y sensibilización europea para el 2023 sobre las Líneas de Ayuda que realizará EURORDIS.
Sobre la Red europea de líneas de ayuda para enfermedades raras
La Red Europea de Líneas de Ayuda para Enfermedades Raras (ENRDHL) fue creada por EURORDIS con el fin de proporcionar apoyar y compartir experiencias e información entre líneas de ayuda nacionales o específicas de enfermedades en toda Europa. La red se creó durante el Proyecto Solidario de Enfermedades Raras (RAPSODY - septiembre de 2006 a abril 2008) EURORDIS promueve, conecta, capacita y aboga en nombre de las líneas de ayuda de enfermedades raras. Para crear un servicio que proporcione información y apoyo de calidad, las organizaciones de pacientes necesitan orientación y asistencia.
Esta iniciativa tiene como objetivo aumentar la cantidad y calidad de los servicios de información sobre enfermedades raras. Lo hace compartiendo herramientas técnicas y recursos de información entre sus miembros.
Una de las acciones de la red en la que todos los miembros deben participar anualmente es el Análisis de perfil de llamadas (Call Profile). Consiste en recopilar ciertos elementos básicos de datos de llamadas de todas las líneas de ayuda miembros durante un período predefinido y centralizar los datos a nivel europeo. Dependiendo de la calidad de los datos recibidos, los coordinadores de la red pueden entonces elaborar informes a escala europea basados en el análisis de las llamadas que reciben las líneas de ayuda. Este análisis puede abarcar desde la proporción muy básica de hombres y mujeres que utilizan el servicio hasta modelos predictivos más avanzados que muestran las tendencias emergentes en las necesidades de los pacientes con enfermedades raras en Europa.
Los datos también pueden ayudar a convencer a los responsables de la toma de decisiones del valor añadido de los servicios de la línea de ayuda y de la red en su conjunto. Uno de los objetivos de la Red Europea de Enfermedades Raras es permitir que las líneas de ayuda de los miembros intercambien datos en toda Europa así como buenas prácticas. La red se reúne presencialmente una o dos veces al año y mantiene encuentros online cuando es necesario para abordar temas concretos.
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