World Orphan Drug Congress Europe: conversamos sobre el presente y el futuro de las enfermedades raras
Fecha/Hora de publicación: | Cataluña
Autor: FEDER
Ámbito: Internacional
El Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos es una de las reuniones de enfermedades raras y medicamentos huérfanos más importantes a nivel internacional. Su decimotercera edición tiene lugar en Sitges (Barcelona) y se unirá con el Congreso de Terapia Celular y Génica en el mismo lugar, reuniendo a diferentes expertos de todas las áreas implicadas bajo un mismo techo. Entre ellos, Jordi Cruz, patrono de Fundación FEDER, quien dará a conocer los desafíos y los retos a los que se enfrenta el colectivo en el presente y en el futuro. El programa aborda distintos temas relacionados con las patologías poco frecuentes, como las enfermedades raras en el contexto internacional, retos del sistema para garantizar el acceso a medicamentos huérfanos, diagnóstico, investigación, humanización, recursos para personas y asociaciones de pacientes y buenas prácticas en materia educativa. Por otra parte, y de forma paralela, Antonio Cabrera, miembro de la Junta Directiva de FEDER, estará en la reunión del grupo de trabajo Pfizer GTx Patient Council.
Las enfermedades raras ya no son una realidad desconocida, pero sí queda aún mucho por hacer en el fomento de la investigación. Este foro vuelve a convertirse en un espacio para intercambiar ideas y experiencias, así como identificar fórmulas para promover el desarrollo de medicamentos huérfanos y mejorar el acceso a los mismos, así como a otras terapias enfocadas en enfermedades raras.
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