"Yo estaría ahí para apoyarla y ayudarla en todo lo posible e imposible"
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Hola a todos, me presento. Mi nombre es Jose Antonio y soy el marido de una persona con la enfermedad de Steinert o distrofia miotónica de tipo 1. Os quiero contar como ha sido mi experiencia y como he ido sobrellevando la enfermedad de mi mujer, pero antes de seguir tengo que recalcar que mientras escribo estas líneas, estoy todavía en una de las fases de duelo, ya que ella falleció el pasado 15 de febrero de 2020
A rocío la conocí en el año 1998 y desde el primer momento me atrajo mucho su manera de ser, jovial, afable, alegre y muy graciosa ya que le encantaba contar chistes en las reuniones de amigos y familiares. A partir de ahí todo vino rodado, nos fuimos conociendo más y teniendo más roce hasta que los dos sentimos que esa era nuestra oportunidad de estar juntos, y después de estar saliendo como novios tan solo 1 año decidimos emprender el camino de casarnos e intentar formar una familia. Tengo que decir que antes de tomar esta decisión, Rocío ya me había explicado la enfermedad que padecía con pelos y señales y mi respuesta fue que yo estaría ahí para apoyarla y ayudarla en todo lo posible e imposible
En el año que nos casamos (24 de febrero de 2001) ella todavía no tenía síntomas demasiado visibles de la enfermedad, quizás solo el típico rasgo de pómulos un poco hundidos, pero sin ningún síntoma de perdida de fuerza. 6 meses después de nuestra boda, mi suegro falleció víctima de un Cáncer de páncreas fulminante, mi suegro era en este caso el portador de la enfermedad y que también padecía ya con síntomas bastante visibles a sus 66 años
Nuestra vida ha transcurrido como la de cualquier otra pareja, pero con la diferencia de que teníamos que ir a sus revisiones una vez al año al hospital Carlos Haya, y la respuesta era siempre la misma por parte de los neurólogos en aquel momento, que intentase mantener una actividad moderada y una vida social activa
Casi 5 años después de casarnos llegó una de las noticias más felices de nuestra vida, estaba embarazada y teníamos toda la ilusión del mundo de ser padres, pero faltaba pasar la prueba de fuego, que era el control genético del embrión para saber si estaba afectado por la enfermedad
En el mes de abril de 2005 nos llamaron de genética del hospital Carlos Haya y las noticias fueron desalentadoras, era una niña, pero venía con una afectación congénita de la enfermedad al tener muchas repeticiones de los tripletes. Ese momento fue el primer varapalo de nuestra lucha con la enfermedad y después de valorar las opciones, decidimos interrumpir el embarazo
A partir de ese momento decidimos reponernos con la ilusión de poder traer un bebé sano, pero de forma segura y en 2010 nos llamaron del Hospital Virgen del Rocío para entrar en el programa de diagnóstico Genético Preimplantacional, eso nos dio muchas esperanzas, pero después del primer intento fallido, el segundo no fue posible debido a que Rocío ya había cumplido los 40 años
Además, tengo que decir que todo el proceso hormonal al que fue sometida le produjo muchos problemas de salud en los siguientes años. Trastornos endocrinos e inflamatorios. En especial todo lo referente a los problemas endocrinos fue lo que más le ha perjudicado en estos años, de hecho, el sobrepeso que ya era imposible de revertir por mucho que se esforzase y los problemas digestivos terminaron por crearle un cambio en las células del esófago, diagnosticada con esófago de Barret en 2017 y finalmente un adenocarcinoma de esófago en noviembre de 2019
En ese momento se nos vino en mundo encima, pero los médicos nos dijeron que era pequeño y operable antes de que produjese daños a otros órganos, así que el 26 de noviembre fue intervenida en un hospital privado de Marbella por la premura que había para evitar que el cáncer traspasara el propio esófago, por lo que ni lo pensamos. Pero después de la intervención todos los riesgos de la propia intervención y de la dificultad a la que se vería expuesta en la recuperación por la enfermedad neuromuscular, desgraciadamente se dieron en todas sus formas posibles
Tras pasar 80 días en la UCI del hospital, después de que los médicos tuviesen que practicarle una traqueostomía tres días después de la cirugía de esófago y con continuos intentos por parte del equipo de fisioterapia para que fuese recuperando movilidad y fuerza muscular no fue posible sacarla adelante y acabó falleciendo por una parada cardiorrespiratoria el 15 de febrero de 2020 con 48 años. Hay que recalcar que en el preoperatorio había signos de bloqueo de rama izquierda y además la espirometría estaba alterada con una capacidad funcional del 65 %
Todo esto jugó un papel importante en el fatal desenlace, pero también quiero recalcar que bajo mi punto de vista la mayoría de hospitales privados no tiene personal especializado para personas con necesidades especiales, ya que muchos de ellos desconocen por completo la interacción que pueden hacer muchos fármacos en las personas con este tipo de enfermedad, aunque también tengo que decir que gracias a la asociación y a su trabajadora social Victoria, que me estuvo ayudando en todo el proceso pudimos estar en estrecha colaboración con los médicos para evitar posibles complicaciones, pero desgraciadamente la debilidad muscular continua y que en casi ningún momento fue capaz de recuperar terminó por afectarle a su corazón
Esto que os he descrito, en su mayoría solo hace referencia a su estado físico, pero también hay que tener en cuenta que su estado psicológico, sobre todo su capacidad para rehacerse de los momentos duros también se iba viendo afectada con cada mala noticia y con cada secuela física que iba dejando la enfermedad en el camino, a partir de la cuarta década de vida las caídas y tropiezos fueron convirtiéndose en algo común en su vida, y las malas noticias, como la muerte repentina de mi suegra en 2012 por un ictus iban produciendo cada vez más daño en ella, entrando muy fácilmente en estados depresivos, los cuales afectaban a su estado físico también
Era algo habitual en ella ver como cada vez le apetecía menos visitar a los médicos y eso hacía que corriese el riesgo de que alguna enfermedad se le complicase, como fue el caso de un refriado en 2016 que debido a que retrasó demasiado su visita al médico, se le complicó con una neumonía bilateral
Todos estos detalles hay que tenerlos muy en cuenta cuando se dan porque es importante atajarlos cuanto antes con ayuda de un profesional para que la persona no deje de cuidarse e impida incluso que los demás intenten cuidar de la persona, cosa que también llagó a suceder en estos últimos años
En resumen, para cualquier paciente o familiar deben tener muy claro que el apoyo social y la ayuda por parte de las asociaciones de referencia de cada enfermedad son muy importantes, así como el diagnóstico temprano de la enfermedad y las visitas a su centro hospitalario, y en este caso si el centro hospitalario es un centro de referencia en ese tipo de patología, mucho mejor
En el caso de las enfermedades neuromusculares el hospital de referencia en Andalucía es el Virgen del Rocío, pero debido a que no iba a sus revisiones desde el 2015 no conocíamos este dato, que hubiese sido muy importante para aumentar su esperanza de vida. Por supuesto, ni que decir tiene que hay que evitar cualquier intervención quirúrgica que no sea estrictamente necesaria, por lo menos así debe ser en el caso de las enfermedades neuromusculares por los posibles efectos graves de los anestésicos y otros fármacos utilizados para la sedación y analgesia
En estas últimas líneas quiero agradecer a la asociación ASENSE Andalucía y a su trabajadora social Victoria toda la ayuda prestada y también a la psicóloga de la Asociación, Nazaret por la ayuda que me sigue prestando en estos momentos duros para mi tras la pérdida de Rocío. Mi experiencia con la Asociación es para estar eternamente agradecidos, porque sin ellos este duro camino se haría mucho más difícil. ¡¡¡GRACIAS DE TODO CORAZON!!!
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