Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Zaragoza analiza la importancia de la investigación para un diagnóstico precoz en enfermedades raras gracias a Fundación IberCaja

Cartel del evento

Zaragoza analiza la importancia de la investigación para un diagnóstico precoz en enfermedades raras gracias a Fundación IberCaja

Fecha/Hora de publicación: | Aragón

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Fundación Ibercaja celebra el próximo lunes 29 de abril la Mesa Redonda 'Importancia de la investigación para un diagnóstico precoz de las enfermedades raras'. La cita, tendrá lugar en el Patio de la Infanta la sede de la Fundación de Zaragoza a las 17:30.

Accede a la jornada completa haciendo clic en el vídeo:

portada del vídeo de la jornada

Con el objetivo de analizar el estado de situación y los retos que supone la investigación en enfermedades raras, la Fundación Ibercaja organiza esta mesa junto con representantes de los pacientes como Juan Carrión, nuestro presidente, Chema Soria, presidente de la Asociación Española de Ictiosis y nuestro Representante Territorial en Aragón. 

Junto a ellos, intervendrán Eva Bermejo, directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Marian Corral, Directora de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos, y representantes de la comunidad clínica de los hospitales Miguel Servet y el Clínico Universitario Lozano-Blesa. 

La cita se organiza además en el marco del Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico que se celebra el último viernes de abril.

Compartir en:

Noticias relacionadas

  • El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre el síndrome de sudeck

    Fecha de publicación:

    En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 455 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 11/03 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a D. Jaime Sande,...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Fallece el Príncipe Federico de Luxemburgo por la enfermedad rara POLG

    Fecha de publicación:

    El Príncipe Federico de Luxemburgo ha fallecido a causa de la enfermedad POLG, un trastorno genético poco frecuente que afecta la función mitocondrial y puede provocar graves problemas neurológicos y...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • 8M: Desafíos invisibles de las mujeres con enfermedades raras

    Fecha de publicación:

    Un año más, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos unimos al Día Internacional de la Mujer, una jornada para reivindicar los derechos de las mujeres en todo el mundo y en el...

    Tipo de noticia:Sensibilización