La asociación "En Ruta por las Enfermedades Raras" es una asociación conformada por personas sensibilizadas con las enfermedades que tienen una baja incidencia en la población y por ello, carecen de la investigación y tratamientos necesarios Esta entidad ya se ha convertido en una compañera de viaje indispensable para FEDER, y afronta durante cada año diversos desafíos mediante diferentes actividades deportivas.
Todas estas actividades están relacionadas con el senderismo, el montañismo y el ciclismo y cuentan con diferentes niveles de dificultad, desarrollándose en diferentes espacios naturales como Picos de Europa, la Montaña Palentina, la Montaña de Riaño, la Sierra de Francia, la Sierra de Urbión, los Montes Obarenes-San Zadornil, Valderejo, el Cañón del Río Lobos o la Tierra de Pinares . Además, la asociación también desarrolla actividades de concienciación y sensibilización en las que se ponen de manifiesto los problemas de prevención, diagnóstico, tratamiento, curación y asistencia de las enfermedades de baja prevalencia.
La finalidad que persigue la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras es dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes, sobre todo a través de sus retos deportivos, sensibilizar sobre los problemas vinculados a estas patologías, especialmente mediante sus actividades de concienciación, y promover la investigación de las enfermedades raras, para poder conseguir mejorar la vida de las más de 3 millones de familias que en España, conviven con una enfermedad de este tipo, al tiempo que ponen en valor la importancia de la actividad física como herramienta de mejora de los síntomas de muchas de estas patologías.
Las colaboraciones que se consigan por medio del crowdfunding 2024 que actualmente tienen abierto en la plataforma migranodearena.org van íntegramente destinadas al proyecto “Investigación y Conocimiento” de FEDER, desde donde se ha reconocido el compromiso de esta entidad con la investigación por su incansable labor en favor de esta.
Retos 2024
Primer reto ordinario 2024 (Ruta del Río Purón, Valderejo-Montes Obarenes/San Zadornil, Álava-Burgos)
El sábado 16 de marzo la asociación afrontó su primer reto de la temporada 2024, reto que les llevó a recorrer kilómetros por la investigación de las enfermedades poco frecuentes hasta los parques naturales de Valderejo y de los Montes Obarenes-San Zadornil por los que recorrieron la Senda del Río Purón, entre las provincias de Álava y Burgos. Cada participante en ese reto, tras atravesar prados, bosques, el pueblo abandonado de Ribera, zonas encajonadas por el propio desfiladero del Río Purón, así como puentes y cascadas de gran encanto, y el valle burgalés de Tobalina, consiguió sumar 15 kilómetros más al contador por la espERanza de la asociación. Durante el momento de sensibilización los asistentes al reto profundizaron en cuestiones relacionadas, en esta ocasión, con enfermedades poco frecuentes, discapacidad y dependencia.
Segundo Reto Ordinario 2024 (Montabliz, Alto Besaya).
El sábado 11 de mayo, casi una treintena de socios, tras recorrer cada uno de ellos 17 kilómetros y salvar unos 620 metros aproximadamente de desnivel, dieron visibilidad a las enfermedades poco frecuentes por la ruta del hayedo de Montabliz, en pleno Alto Besaya (Cantabria), con motivo del segundo reto ordinario de esta temporada.
Esta vez, el momento de sensibilización sirvió para que, los participantes, abordasen cuestiones relacionadas con la asistencia y el cuidado de las personas con enfermedades poco frecuentes.
Reto extraordinario 2024 ( Peña del Fraile y Pico del Fraile)
Con motivo del reto extraordinario anual de la asociación, que se celebró el sábado 7 de septiembre, una veintena de socios, cada uno de los cuales sumó 13 kilómetros más al contador por la espERanza de la entidad palentina, y salvó un desnivel positivo de 1.100 metros, dió visibilidad y apoyó la investigación de las enfermedades poco frecuentes, desde la localidad palentina de Santibáñez de la Peña hasta dos de las elevaciones montañosas más importantes que flanquean la Montaña Palentina por su vertiente sur, y que separan la inmensa llanura castellana de las escarpadas elevaciones de Fuentes Carrionas, como son la Peña del Fraile (1.981 m) y el Pico del Fraile (2.001 m), máxima elevación montañosa o techo, esta última, de la Sierra del Brezo. Un reto exigente de por sí, que fue aún más exigente de lo previsto inicialmente debido a la gran inestabilidad atmosférica que hubo durante la jornada, pero que permitió sumar a la asociación dos nuevas cumbres por la espERanza.
Tercer Reto Ordinario 2024 (Senda de las Loberas, Ribera del Duero)
El sábado 21 de septiembre se celebró el tercer reto ordinario 2024 de En Ruta por las Enfermedades Raras, reto que, aunque en un primer momento estaba previsto que se desarrollase en plena Montaña Palentina, ante la borrasca que aquel día azotó la península, les llevó a los participantes en el mismo, finalmente, a sumar kilómetros por la Senda de las Loberas en las estribaciones del Parque Natural Sabinares del Arlanza-La Yecla (Burgos). Pese a la inestabilidad atmosférica, cada uno de los cuarenta socios que participaron en ese reto recorrieron, por la investigación de las enfermedades poco frecuentes, un total de 15 kilómetros por la referida senda en la Ribera del Duero.
Al finalizar la ruta, en el entorno de las antiguas loberas, tuvo lugar el habitual momento de sensibilización sobre enfermedades poco frecuentes que viene celebrando tradicionalmente la asociación en sus retos deportivos, siendo la temática que se abordó de una manera dinámica, en esta ocasión, el retraso que, habitualmente, suele haber en el diagnóstico de estas patologías y las consecuencias que esto suele conllevar.
También en ese entorno celebró la comida campestre solidaria de la asociación de este año, una comida que, gracias a la generosidad de varias empresas colaboradoras y socios, le ha permitido a la asociación, a través de distintos sorteos solidarios, continuar apoyando la investigación de las enfermedades raras.
Cuarto reto ordinario 2024 (Senda de los Rojos, Montaña Palentina-Liébana)
El sábado 19 de octubre, casi una treintena de socios, se volvió a poner en ruta por la investigación de las enfermedades raras, dando visibilidad a la realidad de estas patologías recorriendo la Senda de los Rojos, senda construida durante la guerra civil española para vigilar, en plena Cordillera Cantábrica, la divisoria entre la Pernía (Palencia) y Liébana (Cantabria). Así, a primera hora de la mañana, la expedición, partiendo del mirador de Piedrasluengas, se puso en ruta por dicha senda, para sumar cada participante en esta actividad, tras salvar 400 metros de desnivel aproximadamente, un total de 12 kilómetros más al contador por la espERanza de la asociación, siendo esta vez eso sí, testigo de ello, algunas elevaciones tan conocidas como los Picos de Europa, la Sierra de Peña Sagra, las Peñas Ciqueras, Peña Labra... entre otras.
Con este espectacular entorno como telón de fondo se llevó a cabo el momento de sensibilización de este reto que, en esta ocasión, centró su atención en intentar aproximarse a algunos grupos de enfermedades poco frecuentes.
Iniciativas por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024
Durante el mes de febrero, la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras ha llevado a cabo su campaña "Febrero, mes de la espERanza", que ha tenido como objetivos principales la visibilidad de la realidad de los pacientes y sus familias, la sensibilización de la sociedad y el apoyo a la investigación.
La campaña ha contado este año con múltiples iniciativas como las siguientes:
Mesas informativas “febrero, mes de la espERanza 2024”
Por segundo año consecutivo la asociación ha instalado durante todos los sábados de febrero por la mañana, en puntos céntricos de la capital palentina, mesas informativas desde las que sus socios, han contribuido a sensibilizar y concienciar a la opinión pública sobre la realidad de las enfermedades poco frecuentes, sus principales retos y desafíos, así como a promover la investigación de estas patologías.
movERse por la espERanza 2024 (jornada deportiva a favor de la investigación de las enfermedades raras)
El sábado 24 de febrero por la mañana, la asociación, junto con Omnia. Centro de Entrenamiento Personal y Readaptación y Swing. Fisioterapia y Entrenamiento Personal de Palencia, organizó el evento deportivo “movERse por la espERanza 2024” en la Plaza Mayor de Palencia. Esta cita deportiva, que aglutinó a numerosas personas que quisieron sumarse, a través de la actividad física, a la lucha de las enfermedades poco frecuentes impulsando su investigación, permitió a los participantes sumar kilómetros y realizar múltiples actividades físicas propuestas por los entrenadores de Omnia y Swing y entre las que no faltaron las sentadillas, las flexiones, pesos muertos, remos con barra, saltos a la comba, escaladores, cargadas con balón, y un sinfín de ejercicios más. Durante el evento, en el que, una vez más, desde la asociación pudieron demostrar la importancia que tiene la actividad física para la población en general, y para las personas con discapacidad en particular, tuvo lugar la lectura pública del Manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024. Al evento acudieron distintas autoridades municipales, así como representantes del gobierno autonómico y nacional, y el representante territorial de FEDER en Castilla y León.
Iluminación verde de monumentos y edificios de la capital palentina
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024, a iniciativa de la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras, se han iluminado de verde: el Museo de Arte Contemporáneo/ Fundación Díaz Caneja de Palencia, el Palacio de la Diputación Provincial de Palencia, el Cristo del Otero, el Ayuntamiento y la Plaza Mayor de la capital palentina.
Colores por la espERanza
Durante todo el mes de febrero, algo más de ochenta socios de En Ruta por las Enfermedades Raras han participado en esta iniciativa portando en sus rostros, junto a la camiseta que utilizan en sus actividades, los colores del Día Mundial de las Enfermedades Raras, día en el que han dado conocer el resultado final de esta iniciativa a través de un mural que han difundido por sus redes sociales.
Huchas por la espERanza 2024
Gracias a la colaboración y apoyo de algunos socios propietarios de establecimientos o negocios, se han podido instalar, en sus locales, huchas fijas con el fin de recaudar fondos para el sexto crowdfunding del proyecto a favor del programa Investigación y Conocimiento de FEDER. Concretamente, la iniciativa se ha desarrollado en Swing. Fisioterapia y Entrenamiento Personal, Farmacia Sotorrío, Omnia. Centro de Entrenamiento Personal y Readaptación, Vinoteca Copaboca y Secretariado San Martín de Porres en la capital palentina, en el Salón de Belleza Carmen Alegre, en la localidad palentina de Venta de Baños, en Unica (Burgos) y el Bar La Plaza de Caleruega (Burgos), en el Alojamiento-Restaurante Les Bedules de Oseja de Sajambre (León) y en el Mesón La Galería de Riaza (Segovia). La generosidad de muchos ciudadanos ha llevado a que se haya podido dar un fuerte empujón, junto con otras iniciativas, al actual crowdfunding 2024.
Estad atentos a sus redes Facebook, Instagram y a su Blog para no perderos ni un detalle de todas las actividades solidarias que llevará a cabo la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras. Y si quieres ser partícipe de esta gran iniciativa puedes colaborar con En Ruta por las ER a través de su crowdfunding en el siguiente enlace.
#SeguimosEnRuta, #SeguimosEnRutaPorLaInvestigación