Día Mundial de las Enfermedades Raras
Cada 28 de febrero celebramos este día con el objetivo de visibilizar la realidad de más de 3 millones de personas en España.
Poniendo el foco en las personas
El impacto que tiene convivir con una enfermedad poco frecuente es muy desconocido por la gran mayoría de la sociedad. Por ello, queremos enfatizar que detrás de cada campaña, de cada necesidad, de cada enfermedad, de cada síntoma… detrás de todo esto hay personas y familias.
Hacemos frente a los retos de cada día, avanzamos paso a paso siempre que es posible", señala la abuela de Pol
Pol
Entidad: Asociación Xeroderma Pigmentosum-AXP
«Por muy mal que podamos estar, nunca hay que rendirse y hay que buscar salidas», expresa Carlos
Carlos
Entidad: Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica - AEDESEO
Necesito ayuda, necesito esclarecer diagnósticos, necesito tratamiento, necesito una vida.
Raúl
Entidad: Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas-FEGEREC
El profesor decidió saltar la diapositiva porque 'es muy raro y nunca pasa'", recuerda Julia
Julia Juan
Entidad: Hipertensión Pulmonar España Organización de Pacientes-HPE-ORG
Un diagnóstico, una solución, lo necesito para empezar a vivir, de nuevo", pide Leticia
Leticia López Nicolás
Entidad: Objetivo diagnóstico. Asociación de personas sin diagnóstico-O.D.
La investigación es el futuro", señala Edurne
Edurne Murua
Entidad: Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico-PXE España
El diagnóstico no es el final, es el principio del camino", aseguran Amanda y Jesús, padres de Celia
Amanda
Entidad: Asociación “Síndrome de Microdeleción 5q14.3-MEF2C”-MEF2C
De ser una competidora fitness entusiasta, pasé a no poder realizar las tareas más básicas, recuerda
Gema Prieto
Entidad: Asociación Dolor Pélvico Perineal Crónico-ADOPEC
La rehabilitación en el hospital se ha interrumpido con la pandemia", señala Sara
Racky Sara
Entidad: Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia - AEFAT
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Febrero es un mes para concienciar a través de actividades de sensibilización. Conoce qué actividades van a celebrarse cerca de ti y participa para formar parte de la gran familia de FEDER.
Un día de unión entre países
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Cada vez más países se han sumado a este Día Mundial de las Enfermedades raras hasta llegar a 106 el año pasado. En España, desde FEDER aterrizamos esta campaña global de la mano de la alianzas europea, iberoamericana e internacional: EURORDIS, ALIBER y RDI, respectivamente.
Toda ayuda es necesaria, y si quieres contribuir y compartir esta iniciativa, puedes consultar nuestra página de materiales. Allí encontrarás toda la información relacionada con esta jornada y las enfermedades raras.