El papel de las redes europeas en el desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas para Aniridia
Fuente Asociación Española de Aniridia | El jueves 24 de febrero a las 19:00 h, en conmemoración por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), tendremos con nosotros al Prof. Pastor y al Dr. Herreras para hablarnos del papel de las Redes Europeas de Referencia, la inclusión del Hospital de Valladolid en ERN-EYE y de nuevas terapias asociadas a la insuficiencia lumbar.
Las Redes Europeas de Referencia (ERNs) son plataformas de cooperación entre especialistas de distintos países para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras o de baja prevalencia. Estas redes son un mecanismo para mejorar el acceso al diagnóstico y al tratamiento. Existen un total de 24 redes, y España colabora con ellas a través de 36 centros.
Una de ellas es la ERN-EYE, la red centrada en las enfermedades raras oculares, de la cual el Hospital Clínico de Valladolid ha entrado a formar parte como miembro de pleno derecho. El Prof. José Carlos Pastor, profesor emérito de la Universidad de Valladolid y fundador del IOBA (Instituto Universitario de Oftalmobiología Aplicada) nos hablará del papel de estas redes europeas en el desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas, así como de la importancia de los registros de pacientes.
Tras su intervención, el Dr. José María Herreras nos explicará en qué consiste el trasplante de células mesenquimales para tratar la insuficiencia limbar, una de las patologías asociadas a la Aniridia. José María Herreras es doctor especializado en oftalmología e investigador principal en el Grupo de Investigación de Superficie Ocular del IOBA-UVA.
La aniridia es una enfermedad rara. ¿Qué quiere decir eso? Que afecta a menos de 5 personas de cada 10 mil. En el caso de la aniridia, esta incidencia baja a 1 persona de cada 100.000 aproximadamente. La participación de las entidades en estas redes europeas y de los pacientes en los registros es de suma importancia para poder acceder a terapias o tratamientos que, de otra forma, no serían viables por la baja incidencia de este tipo de patologías.
Puedes acceder a la charla en el siguiente enlace
¿Qué es la aniridia?
La aniridia es una enfermedad rara con una incidencia de 1/100.000 nacidos. Se trata de una patología genética que afecta sobre todo al órgano visual, presentando estructuras oculares mal desarrolladas, la más evidente es la falta parcial o total del iris en ambos ojos y gran fotofobia. En el momento del nacimiento, se presentan o van apareciendo a lo largo de la vida otras patologías visuales más reconocibles, como cataratas, degeneración de la superficie ocular o glaucoma.
Acerca de la Asociación Española de Aniridia
La Asociación Española de Aniridia, creada el 15 de junio de 1996, es una Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro de Asociaciones del Ministerio de Interior, declarada de Utilidad Pública. Nuestra entidad pretende ser punto de referencia tanto para los profesionales, como para pacientes, sirviendo de puente entre los dos colectivos e intercambiando información en ambas direcciones. Algunas de las labores llevadas a cabo en la Asociación son Servicio de Información Orientación y Acción Social; campañas de Sensibilización y Concienciación; promoción de la Investigación; plan de voluntariado; realización de convenios y creación de ayudas para socios. Este año 2021 cumplimos 25 años trabajando por y para las personas con aniridia.
Acerca de ERN-EYE
Las redes europeas de referencia (RER) son redes virtuales de prestadores de asistencia sanitaria de toda Europa. Su misión es facilitar el debate sobre afecciones y enfermedades raras o complejas que requieran un tratamiento muy especializado y una concentración de conocimientos y recursos. ERN-EYE es una red europea de referencia dedicada a las enfermedades oculares raras. Está constituida por 29 proveedores de atención médica (HCP) en 13 países miembros de pleno derecho y 15 HCP en 7 países socios afiliados en toda la Unión Europea para garantizar la mejor cobertura de más de 900 enfermedades oculares raras. La coordinadora es la Pr. Hélène Dollfus, del Hôpitaux Universitaires
