Diagnóstico

Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.

Mientras que se demora el tiempo de diagnóstico, el paciente:

• No recibe ningún apoyo ni tratamiento (29,37% de los casos)
• Ha recibido algún tratamiento inadecuado (17,9% de los casos)
• Ve como su enfermedad se ha agravado (31,26% de los casos)

Atención sanitaria

El 46,82% no se siente satisfecho con la atención sanitaria que reciben por su enfermedad.

El 47% reciben un tratamiento que consideran inadecuado o que no es el que necesitan.

El 72% cree que, al menos, una vez fue tratado inadecuadamente por algún personal sanitario por su enfermedad. Principalmente por la falta de conocimientos sobre su patología (56% de los casos).

La cobertura de productos sanitarios por la Sanidad Pública es escasa o nula (21% de los casos).

El 47% reciben un tratamiento que consideran inadecuado o que no es el que necesitan.

El 44% de los pacientes no tiene totalmente cubiertos los costes de los productos sanitarios que necesita para su ER.

Los medicamentos coadyuvantes y productos sanitarios por su enfermedad son tratamientos continuos o de larga duración (85% de los casos).

El 15% utiliza medicamentos huérfanos.

El 51% de las familias tiene dificultades para acceder a estos medicamentos.

Desplazamientos

Cerca del 50% de los pacientes tuvo que viajar en los últimos años fuera de su provincia debido a su enfermedad.

De estos desplazados, el 40% se desplazó 5 o más veces en busca de diagnóstico o tratamiento.

El 17% de los pacientes no pudo viajar aunque lo necesitó.

Gastos

Los costes suponen cerca del 20% de los ingresos familiares anuales.

Gastos a cubrir: adquisición de medicamentos y otros productos (44% de los casos), tratamiento médico (34,45% de los casos), ayudas técnicas y ortopedia (36,90% de los casos), transporte adaptado (36,70% de los casos), asistencia personal (23% de los casos) y adaptación de la vivienda (9% de los casos).

Exclusión

El 43% sintió discriminación, al menos, en alguna ocasión debido a su enfermedad.

Principales ámbitos de discriminación: Relaciones sociales (un 56,91%), atención sanitaria (43,21%), ámbito educativo (32,46%) y actividades de la vida cotidiana (62,56%).

Otras necesidades

Más del 80% de las personas con estas patologías posee el certificado de discapacidad.

El 35,40% aseveran que no están satisfechos con el grado de discapacidad reconocido.

Una de cada tres personas indica que requiere más de 6 horas diarias de apoyo en la asistencia personal de paciente.

Los pacientes necesitan ayuda para sus actividades diarias: vida doméstica (52,98% de los casos), desplazamientos (42,70% de los casos) o movilidad (40,99% de los casos) y sólo el 12,81% no necesita ningún apoyo.

Sobre quién les proporciona el soporte: padres (60,41% de los casos), hijos (10,06% de los casos) o pareja (29,50% de los casos).

Uno de cada tres (el 33,74%) tiene menos tiempo libre.

El 10% dice haber perdido oportunidades laborares.

El 12,03% ha tenido que reducir su jornada laboral.

El 10,45% ha perdido oportunidades de formación.