Mi nombre es Marcela, en la actualidad tengo 52 años, pero mi diagnóstico de Hipertensión Pulmonar Idiopática lo tuve con 49, el 26 de Febrero de 2020, nunca olvidaré ese día, primero por desconocimiento a la enfermedad y por lo que ello traería.

Comencé a sentir ciertos síntomas, como mareos, descompensaciones, que el médico de cabecera atribuía a ataques de ansiedad

Siempre tuve una vida muy activa, de gym a diario y de correr 10km al día, allí por 2016, comencé a sentir ciertos síntomas, como mareos, descompensaciones, que el médico de cabecera atribuía a ataques de ansiedad, por lo que me empezaron a medicar para ello. También me decían que tenía asma, ya que cuando quería correr, a los dos metros de comenzar me quedaba sin aire, sintiendo una opresión en el pecho, que me obligaba a quedarme estática para poder recuperarme.

Al cabo de los años, los síntomas iban a más, ya no corría, ya no hacía ejercicio, no podía subir escaleras, todo implicaba mareos, debilidad, cansancio, hasta levantarme de la cama me descompensaba, ducharme me cansaba, iba a trabajar mareada, pensando que era ansiedad trataba de no pensar en ello, y a lo largo de la jornada laboral iba a más. También tenía hinchazón de abdomen y cada movimiento brusco era un posible desvanecimiento.

Hasta que un día en un control médico a fondo, de la empresa donde trabajaba, esos que piden cuando recién comienzas en un trabajo, el electrocardiograma, daba unos resultados que eran anormales. Me aconsejaron ir al médico de cabecera y así lo hice. El cual me dijo que no parecía grave pero para salir de dudas me derivaba al cardiólogo.

Allí comencé con un sinfín de pruebas médicas, que a día de hoy agradezco, electrocardiogramas, ecocardigrama, TAC con contraste, gammagrafia con contraste, cateterismo derecho, espirometría completa, analítica de autoinmunidad , serología de grupos de riesgo y un sinfín más. Pues bien, lo primero que me hicieron fue el ecocardiograma, allí ya tenía un primer diagnóstico: hipertensión pulmonar primaria.

Cuando leí “enfermedad rara, incurable, grave y que el promedio de vida era de 2 a 5 años", me quedé en shock

En consulta me quedé un poco sin saber lo que era, porque jamás había oído eso. Cuando llegue a casa hice lo que nadie debe hacer nunca: buscar en Google. Cuando leí “enfermedad rara, incurable, grave y que el promedio de vida era de 2 a 5 años", me quedé en shock.

El cardiólogo, inmediatamente me derivó al Hospital 12 de Octubre, uno de los centros de referencia de la enfermedad. Luego de todas las pruebas, y muchas más, me confirman que tengo hipertensión pulmonar idiopática severa, clase funcional III, asi que comienzo sin perder más el tiempo, en palabras de mi doctora y su equipo del 12 de Octubre, a los cuales estoy muy agradecida; con doble tratamiento oral de medicamentos y como complemento de eso terapia con oxígeno durante las horas de sueño. Quiero aclarar que el término idiopático hace alusión a que desconoce la causa específica por la que aparece la enfermedad.

Al año de estar diagnosticada, sintiendo la soledad de una enfermedad rara, decidí asociarme con gente que me entienda y me acompañe en este camino

Al año de estar diagnosticada, sintiendo la soledad de una enfermedad rara, decidí asociarme con gente que me entienda y me acompañe en este camino, me uní a la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, que aparte de mi familia más cercana, es mi gran apoyo.

A día de hoy después de casi 3 años de convivir con la enfermedad, me encuentro con una hipertensión pulmonar idiopática leve, clase funcional I, en bajo riesgo. Me aconsejaron entrenar el corazón con caminatas y poco a poco ir haciendo ejercicio, así lo hago, mi corazón está comportándose muy bien volviendo a la normalidad, no realizo grandes esfuerzos por prescripción médica y me han retirado el oxígeno.

Sabiendo que a día de hoy no tiene cura, y que por más que los tratamientos disminuyen los síntomas, haciéndola en algunos casos crónica, es necesaria la investigación. Muchas veces sufro la incomprensión de tener una enfermedad rara, que no se ve, que solo la sentimos quienes la padecemos, por eso es necesario que se haga conocer lo máximo posible, ya que también eso facilitaría el diagnóstico precoz y así evitaría que se agrave mas por falta de tratamiento.