Tengo la sensación de que han jugado con la salud de mi hijo pequeño de tres años. Cualquier madre que lea esto se podrá poner en nuestra piel y entender lo frustrante que es la situación en la que te encuentras cuando por un lado te diagnostican algo de lo que no habías oído hablar nunca y al mismo tiempo no le dan ninguna importancia. A nuestro pequeño, que lleva gafas, le hicieron una revisión rutinaria de vista en la que le vieron algo raro en el nervio óptico. Tras muchas idas y venidas, quedándome a mi la sensación de ser una madre obsesionada e hipocondríaca, y gracias al convencimiento de su oftalmóloga, la Doctora Inmaculada Alonso del hospital de Burgos de que algo no iba bien, tras mas de un mes de haber visto el trastorno en el ojo le hicieron una resonancia magnética y un mes mas tarde nos dieron el diagnostico.
En ese informe radiológico se diagnosticaba un Síndrome de Arnold Chiari tipo II, un principio de hidrocefalia y un papiledema bilateral, de no haber nada para llamarnos antes de tiempo pasamos a ir de urgencias a la planta de pediatría donde le ingresaron sin darnos ninguna explicación durante unos 15 minutos, los mas largos y angustiosos de mi vida, ya que solo se reflejaba en mi cabeza las palabras cerebelo herniado, ya nos explicaron que lo ingresaban para tenerle vigilado, por si había que hacerle alguna prueba mas y porque se iba a pedir consulta a neurocirugía, por un lado nos tranquilizaban y por otro lo tomaban como algo serio.
Nuestro desconcierto era mas que evidente, no nos dijeron que era una enfermedad rara, no se si el personal de pediatría, que se mostró en todo momento atento y colaborador con nosotros siquiera lo sabia, pero al menos admitieron que no lo entendían y nos remitían al neurocirujano que no paso hasta el día siguiente. Esa noche fue una de las peores de mi vida, embarazada de casi cinco meses y con mi hijo en el hospital a la espera de una consulta que parecía no llegar nunca.
No hace falta decir que me quede sin lágrimas y que caí dormida de agotamiento, porque huelga decir que ya habíamos buscado que era eso de Arnold Chiari que nos empezaba a sonar algo mas, al menos sabíamos que estaba pasando. Al día siguiente paso en neurocirujano, vino el jefe de servicio creo lo que acrecentó nuestra preocupación, estuvo como mucho 3 minutos en la habitación, nos dijo que veía bien al niño y que no iba a hacer nada sin mas síntomas neurológicos, salio de la habitación y nos dejo mas desconcertados si cabe que antes.
En nuestro caso tenemos la suerte de vivir a cinco minutos del Centro de referencia de enfermedades raras y sus familias, aquí en Burgos recién inaugurado, anda que no nos hemos reído antes de todo esto con el cartel del nombre del edificio tan largo como es. A el nos dirigimos desesperados y angustiados sin saber que hacer y sin saber que pensar, ellos con una rapidez impresionante nos remitieron a Carmen, nuestro ángel de la guarda particular, bueno en este caso de nuestro hijo, que estaba en ANAC, y ella sin esperar ni un momento nos llamo, quedo con nosotros, nos tranquilizo y se puso en contacto con una neurocirujana pediátrica del Vall D´hebron especialista en Arnold Chiari la Doctora Mª Antonia Poca y su equipo, a partir de ahí fue todo rodado, ella SI nos tomo en cuenta, se preocupo por mi hijo y por la gravedad que realmentepresentaba la patología del niño.
Un mes mas tarde del diagnostico del niño y tras forzar nosotros desde nuestro hospital la derivación del niño a Barcelona ya que exigimos una segunda opinión de un especialista real en la enfermedad, al menos en eso si se preocuparon los médicos de Pediatria de aquí que lo mandaron con carácter preferente, llegamos a Barcelona sin saber realmente que nos esperaba.
Ese mismo día mi hijo ingreso de urgencia, le hicieron el preoperatorio y al día siguiente le pusieron un sensor intracraneal para medir la presión real dentro del cráneo, durante esos días el niño experimento un empeoramiento palpable, bizqueaba muchísimo los dos ojos y empezaba a tener crisis de ausencia. Viendo los resultados inmediatamente le colocaron una válvula de derivación ventriculoperitoneal ya que las presiones que tenia en la cabeza eran sensiblemente superiores a las que debía tener.
No hemos hecho mas que empezar con controles y pruebas, pero me alarma el pasotismo con el que se tomaron el primer diagnostico y la soberbia con que nos trato el neurocirujano, el Doctor Rodríguez Salazar, que nos hizo sentir al menos a mi como una madre exagerada, obsesionada y alarmista, desgraciadamente el tiempo me ha dado la razón el Chiari no era para tomárselo tan a la ligera, y lo único que espero es que el papiledema no le haya dejado a mi hijo un daño permanente en su visión.
Almudena Ontavilla Garcia