Hola, me llamo Raquel, están a punto de hacerme un transplante de cordón porque tengo una de las conocidas como enfermedad rara, Anemia de Fanconi. Con el agravante de una rareza más, que me la han diagnosticado a mis 33 años. Llevo diagnosticada de aplasia medular desde los 18, pero los hematólogos decían que mientras pudieramos (mi hermana y yo, mi padre murió de leucemia -justamente un dia antes de cumplir mi edad, dato poco alentador- y supongo que la cosa nos viene de ahí) vivir sin problemas, mejor no tomar medidas drásticas. Bueno, también nos ofrecieron ingresar para pruebas, pero vamos, no para curarnos, sino para investigar.
Antes llevaba una vida perfectamente normal con mi 9-10 de hemoglobina, pero desde que tuve una neumonía hace un año ya todo se fastidió. En marzo necesité mi primera transfusión por bajada. Y luego ya fue cada mes... de momento bajaba a 4 y me tenían que subir a 9 al menos. Y ahora ya es cada 15 días, bajo a 6 y me suben a 8.
En el hospital donde he acudido a transfusiones y controles de hospital de día lo he llevado mejor. Llevaba mal ver la de padecimientos que vive allí dentro la gente, pero los médicos y enfermeras me animaban, me preguntaban cosas de mi vida, me contaban casos de gente que había salido bien... Pero ahora ya he pasado al hospital donde me van a hacer el transplante... ya sé que tienen que decirte las cosas malas, los riesgos, todo, pero te lo dicen tan crudo que a veces tienes dudas de si te hablan de tu vida o de la de tu coche.
Así que, aunque sepa que es su deber, yo estoy bastante mal psicológicamente. Por lo que dicen, va a ser un proceso largo y doloroso y que el resultado no se puede saber. No me han dicho qué porcentaje de gente se salva. No me han dicho nada alentador, realmente. He entrado hoy por primera vez a su web de enfermedades raras, de la que me habló el otro día un médico. Pero la leeré mañana, porque hoy no he tenido un buen día.
Me han dicho que ya tengo donante, de hecho tengo suerte han dicho, porque tengo donante de médula y de cordón. Dicen que lo puedo elegir yo. Pero yo no soy médico. Dicen que en ese hospital me recomiendan el cordón porque tienen más experiencia con eso. Que si me voy a otro me dirán que médula. Me han dado un librito, de la fundación carreras, para que me lea todo lo que me van a hacer.
He leído cosas como radioterapia o quimioterapia que nadie me había dicho aún que tendría que sufrir, o quizás he entendido mal y eso es sólo para casos de cáncer. Como ven, para estar tan cerca de todo, no tengo ni idea. Cuando en marzo me dieron el diagnóstico, un hematólogo me aconsejó dejar de leer cosas por internet, porque había buscado cosas y me había puesto muy nerviosa. Pero supongo que es necesario saber las cosas, que no soy una niña. Si bien es cierto que cada cosa nueva que sé me angustia más.
Y esa es mi historia. Soy profesora, pero ahora mismo ni trabajo ni cobro, porque hago sustituciones. Estarán cobrando sin trabajar otros muchos profes con enfermedades de mentira del estilo estrés, depresión o dolor de espalda, así es la vida. Tenía mi fecha de boda el próximo mayo y ya no sé qué va a pasar con esa fecha. Y en fin, supongo que no diferirá mucho de la historia de cualquiera que padezca enfermedades que de momento paralicen su vida. De cualquier modo, gracias por este rincónRaquelAnemia de Fanconi