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Federación española de enfermedades raras

Carta al mundo

Servicio de Atención Psicológica

Carta al mundo

Servicio de Atención Psicológica

Ellos son nuestro motivo, por ellos nos dibujamos mil sonrisas para aliviar su dolor y calmarlos, aunque la mayoría de las veces queramos salir corriendo, evadirnos, pensar que todo está bien… pero aunque caigamos mil veces la valentía de nuestros hijo/as al afrontar las adversidades nos dan ánimo para volver a empezar el nuevo día. Juntos somos un gran equipo y estamos seguros que codo a codo saldremos adelante.” Son ellos los que cada día nos muestran el valor de lo sencillo, de lo auténtico, de lo esencial… el valor de una sonrisa real, de una mirada sincera, el valor de lo que es realmente importante, del amor…la llegada de nuestro hijo/a ha cambiado toda nuestras pirámide de prioridades…y nos ha conectado con el valor del tiempo, el valor de vivir el presente instante a instante”, el valor de la empatía, del ponerse en el lugar del otro” y de no olvidar nunca que yo también pensaba que esto solo le pasa a los demás” …hasta que llega a tu vida…El valor de la investigación, de la inclusión, el valor de cada paso… de cada logro…” Disculpa cuando te juzgo si siento que no puedes comprenderme, cuando respondo mal o no soy políticamente correcto, mi lucha ante injusticias es diaria y no siempre puedo amortiguar mi rabia, disculpa mi queja… mi desahogo… pero a veces es la única opción que tengo para no ahogarme, disculpa cuando mi hijo/a invade el espacio, disculpa mi negatividad, mi falta de entusiasmo, no siempre puedo conectar con el valor…disculpa cuando debido a mis problemas, mis dolores… no puedo sostener y dar valor a los tuyos… Disculpa mis caídas y mi reclamo constante de protección. El disfraz de superhéroe que me obligo a llevar por mi hijo no siempre entra en mi bolso. No siempre el antifaz puede esconder mis lágrimas, no siempre el escudo puede defenderme de cada nuevo reto que la enfermedad nos presenta, no siempre el traje cubre con colores mi corazón herido y angustiado,.. no siempre las botas me adhieren al suelo con firmeza para asumir poco a poco lo que toque cada día. Comprende que necesitamos tu ayuda, que necesitamos tu voz, únete a nosotros para que cada día seamos más, comprende que me siento muy solo/a y que tu comprensión, empatía, tu mano activa, y una mirada cariñosa y honesta me acompaña, comprende que tus palabras no inclusivas me duelen…comprende que para mí ser padre y madre tiene también el añadido de tener que ser médico, enfermero, abogado, psicólogo, fisioterapeuta, logopeda y mago… para mi hijo/a y que tu ayuda es necesaria para mí y permitirá que yo ayude a otros, creando así redes de esperanza.” Carta de un usuario de nuestro Servicio de Atención Psicológica. Última actualización: 20/12/2018.

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