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Federación española de enfermedades raras

Cistitis Intersticial

Cistitis Intersticial

Me gustaría que todas las personas que lean éste relato se pongan por un momento en mi lugar o en el lugar de todas las personas que como yo padecen a diario el trato injusto por parte de la sociedad sólo por ser diferentes”. 
La mía, como otras muchas, es una enfermedad rara y discapacitante, pero con el agravante de que también es una enfermedad invisible” y eso lo hace aún más complicado a la hora de tener unos derechos favorables para hacerme la vida más fácil. Los problemas con los cuales me encuentro suelen ser por la falta de WC públicos que tenemos en nuestra Ciudad. Eso, acompañado del dolor que tengo, con frecuencia me impide salir a la calle, utilizar el transporte público, viajar… En resumen… Hacer una vida normal”
Por cierto…mi enfermedad se llama Cistitis Intersticial. Se trata de una inflamación crónica de la vejiga que va acompañada de dolor, urgencia y frecuencia miccional que me obliga a utilizar el lavabo hasta 60 veces en 24 horas.
Un día cualquiera
Es un día cualquiera de otoño, me levanto sin ganas, tengo poco que hacer porque mi salud no me permite hacer todo lo que a mí me gustaría. Me aseo. Desayuno. Ordeno un poco la casa. Parece que tengo menos dolor que otros días. Hace sol, me animo a salir a dar un paseo. Cojo el ascensor, pero cuando llego abajo, tengo que volver a subir a casa, mi vejiga me lo pide. Vuelvo a intentarlo, ahora con miedo a salir a la calle y no encontrar un lavabo cuando lo necesite. Finalmente decido ir a hacer unas compras que llevo tiempo retrasando, cojo el autobús, en la quinta parada me tengo que bajar y buscar un lavabo, los letreros de los bares me ponen nerviosa, el lavabo es de uso exclusivo para nuestros clientes ” el uso del aseo es para los clientes que consumen”... aun así...  decido entrar en uno, no puedo aguantar más, pido permiso para utilizar el aseo, ( el camarero me mira mal), me pregunta: ¿Qué vas a tomar? Pido un agua que va directa al bolso, como siempre, al salir doy las gracias y me marcho, no  sin  antes  escuchar de fondo,  Qué morro”  No sabrá leer el letrero”.  Intento ignorar esos comentarios. Vuelvo a coger el autobús, parece que no llega nunca, si tarda mucho no llegaré. Continúo con mi intento de llegar a comprar. Por fin llego, siempre compro en lugares donde hay lavabo para clientes. Salgo corriendo en busca de un aseo, consigo encontrarlo. Qué alivio!!!  Compro relajada, me tranquiliza saber que tengo el lavabo cerca y que no voy a sentir dolor al llenarse mi vejiga.
Llega la hora de volver a casa, respiro hondo, y me decido, ésta vez cojo el metro, es más rápido que el autobús, tengo siete paradas hasta mi destino, llego muy apurada hasta la última, apenas puedo caminar para subir las escaleras, mi vejiga está llena, y me duele a cada paso que doy, tengo suerte, la regiduría del barrio me coge de paso, está abierto, puedo entrar al lavabo sin que nadie me pida explicaciones y sin tener que consumir. Finalmente llego a casa. No sé cuándo volveré a salir de compras.
Y sigo otro día más viviendo triste y encadenada al WC…………

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