Me gustaría destacar especialmente la psicoterapia ofrecida por FEDER, un servicio de excelencia que me ha permitido asistir a los talleres grupales, y recibir una atención personalizada e individualizada. La terapia de escucha activa ha sido de vital importancia para poder seguir adelante y volver a confiar poco a poco en las personas, sentir que no estoy sola, que somos muchos.Aprender que hablar conmigo misma es un excelente paracetamol. El intercambio de experiencias y los ejercicios como la escritura emocional me han permitido mejorar mi autoestima, confiar en mis capacidades y redescubrir mis talentos para reafirmar mi proyección profesional en el ámbito creativo y cultural.Distinguir lo que puedo cambiar y las cosas que no dependen de mí, para actuar en consecuencia.Informarme de mis derechos laborales, analizar la Ley de Riesgos Laborales y contratar los servicios especializados de una persona experta en salud laboral. Buscar información especializada en internet y lecturas para analizar el estado de investigación de mi enfermedad, y comprobar que hay mucho trabajo donde poder aportar y desarrollar mi vida profesional. Si bien es cierto lo básico es entender que debo seguir el tratamiento médico farmacológico, que me proporciona mejorar los dolores y conocer sus efectos secundarios a lo largo del tiempo, pero no es suficiente para mejorar la salud física, mental y emocional. Es imprescindible contar con un apoyo terapéutico, sin él es imposible adquirir las herramientas necesarias para mejorar el autocuidado, puesto que el cambio de mentalidad es esencial para mejorar la calidad de vida y el estado de salud integral. Constatar con los médicos que el estrés, el sobrecargo de trabajo y el sufrir condiciones laborales peligrosas para mi salud, han sido las principales causas de los brotes y manifestación de mi enfermedad. La vida no para por nosotros, la calma no la encuentro nunca porque todos los días hay circunstancias complejas. Hay que encontrar estar bien a pesar de mis circunstancias, dentro de la marea. Es necesario contar con una ayuda psicoemocional constante, permite poder adquirir una serie de aprendizajes, cambios y pensamientos positivos para seguir caminando y enfrentar el día a día y todas las semanas con nuevos retos en nuestra vida. Esto me ha facilitado el poder Aprender a desaprender, liberarme de mis miedos y pensamientos que frenan mí desarrollo personal y profesional, poder reírme más de mí misma, fijarme y disfrutar con la cotidianidad que me ofrece la vida. Valorar la importancia de estar todos los días en movimiento con actividades física, mental y emocionalmente. Afrontar que puedo tener miedo, y no tomar decisiones, dejarlas, sentirlas, y asumir que necesito ayuda, quiero dejar de tener ese dolor, el cansancio, y entender que todo es posible de cambiar en mi estado, y vencer el miedo es aceptar que no hay nada definitivo, decisivo, drástico e inflexible, por lo tanto, las cosas pasan cuando tienen que pasar, y te abren ventanas de oportunidades, lo mejor está por venir que es recuperar mi libertad. Poder aprender del movimiento del bambú para poder doblarme y volver a levantarme las veces que haga falta. Integrar las sabias reflexiones de Eduardo Punset, que hay vida antes de la muerte”. La terapia de escucha activa ha sido de vital importancia para poder seguir adelante y volver a confiar poco a poco en las personas. Comprender que necesito vivir con personas creativas y trabajar en un ambiente de retos, innovación, investigación y respeto a la diversidad. Siento que estoy en la etapa donde puedo volver a recuperar mi espíritu, siempre dispuesto a nuevos retos que sientan un precedente en el trabajo, y construyen nuevas oportunidades en el ámbito del desarrollo humano. Mi experiencia me ha servido para identificar y conocer a mis verdaderos amigos, y descubrir nuevos amigos y compañeros de viaje. Hablar, comunicar y expresar mis pensamientos, y aprender a vivir día a día con las voluntarias de mi asociación de enfermedades raras. Valorar y sumarme al trabajo del mundo asociativo que luchan y apoyan a las personas como yo, redescubriendo su relevancia para poder lograr visibilidad y empoderamiento necesario para adquirir derechos en plenitud en todos los ámbitos, no ser discriminados, excluidos y expulsados de las actividades propias como el resto de los ciudadanos y lograr vivir una vida emocional, profesional, social económica. Somos muchos y somos una fuerza importante, un lobby necesario para pedir a través de las agendas políticas de nuestros gobiernos, su atención, inclusión para potenciar la investigación y cuidados de nuestro colectivo. Somos actores políticos importantes, una fuerza, una voz de miles de personas que tenemos todo el derecho a ser escuchados para que podamos lograr visibilidad, el respeto y la inserción plena como el resto de la ciudadanía. Los talleres grupales y servicio psicoterapéutico individual, me ha permitido conocer y reflexionar sobre la importancia del papel que juega FEDER en la vertebración de todas las asociaciones catalogadas como enfermedades raras”, realizando una labor transversal en el ámbito de las políticas sociosanitarias a situar dichas enfermedades como un desafío de la salud pública a nivel europeo, nacional y local. La lucha por la defensa y el reconocimiento de nuestros derechos.Se han realizado grandes avances, pero todavía hay un largo camino por recorrer para lograr que las entidades políticas y el gobierno pueda ejercer una buena gobernanza, incluir en su nueva agenda política, una hoja de ruta donde podamos estar presentes y ser un tema político, integrado como comisión en defensa de los derechos, que nos aseguren un desarrollo humano sostenible a todos los ciudadanos con enfermedades poco frecuentes. Por último, no me queda más que dar las gracias a todos y cada uno de sus profesionales y a mi asociación, para poder seguir mirando al cielo y respirar profundo todas las mañanas dando gracias, por estar presente disfrutando de mi viaje. Última actualización 11/07/2019