Tengo 33 años y hace 1 año y 11 meses que todo comenzó para mí. Tenía una vida normal y siempre que veía por televisión a gente con una enfermedad rara pensaba: "¿cómo va a pasarme eso a mí? es imposible". Pues sí sucede y cuando menos te lo esperas.

Un día comenzó un leve pero constante dolor de cabeza que no desaparecía, incluso tomando medicación. A las 2 semanas, en mitad de una reunión de trabajo, perdí la visión del ojo derecho... todo era borroso. Me asusté, fui al hospital y tras unas pruebas de fondo de ojo y campimetría visual, me derivaron al neurólogo.

Ahí comenzó el calvario, un rosario de pruebas interminables y diagnósticos varios. El día más complicado fue cuando me dijeron que probablemente me quedaría totalmente ciega en 3 años o que podría ser un tumor inoperable. Después de 3 meses de pruebas y mil variantes de medicación, descartaron todas las posibilidades. Pero no mejoraba. Acabé ingresando en el hospital debido al insomnio causado por el dolor de cabeza.

Me sentí extraña cuando la doctora vino a la sala de espera de urgencias y me dijo que me tenían que ingresar, que parecía algo grave. Estuve ingresada durante 2 semanas. Me atiborraron con mil tipos de pastillas diferentes, repitiendo todas las pruebas anteriores y comenzando con las punciones lumbares. En resumen... unas 22 pastillas diarias y sin muchas mejoras... eso sí, por lo menos recuperé la visión.

Pero la prednisona comenzó a tener efectos secundarios... engordé 30 kilos en un mes, amén de hipertensión sanguínea, fatiga bestial, estrías SUPER dolorosas que llenaron todo mi cuerpo... Pero el dolor de cabeza era cada vez peor y sólo había alivio tras las punciones lumbares.

Las neurólogas contactaron con el neurocirujano y decidieron ponerme una válvula lumbo-peritoneal que me insertaron el pasado 7 de marzo de 2012... ¡Bendigo ese día! Nada más despertar de la anestesia el dolor de cabeza ya no estaba. Desde la operación, todo ha ido mejorando... El síndrome de cushing que me causaron los corticoides ha desaparecido un año después, ya he perdido más de 30 kilos y sigo descontanto.

Sí, tengo una enfermedad rara... Sí, tengo que convivir con ella y sus síntomas... Sabiendo que quizá desaparezca algún día, o quizá no, pero NO voy a dejar que controle mi vida... He tenido mucho apoyo y de verdad animo a tod@s los que padezcan esta enfermedad o similares a que no se desanimen. El estado de ánimo propio es fundamental para que tu vida no se te venga encima.

Pero sobretodo agradezco al equipo de neurología y neurocirugía del hospital Puerta de Hierro el haberme mostrado tanta ayuda y apoyo. Pero me enfurece descubrir un año después que la doctora que me salvó la vida, probablemente termine en el paro dentro de un mes porque no hay dinero en la sanidad pública. Las enfermedades raras, al ser un sector minoritario, no están en la lista de prioridades sanitarias, pero son igualmente graves y estos enfermos deberían tener los mismos derechos y oportunidades que cualquier otro enfermo.