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Federación española de enfermedades raras

"Con ayuda de FEDER aprendí a enfrentar los desafíos que la vida me presentaba debido a mi condición", dice Marina

Fotografía de archivo: mujer de espaldas

"Con ayuda de FEDER aprendí a enfrentar los desafíos que la vida me presentaba debido a mi condición", dice Marina

Marina (nombre ficticio)

A los 17 años, cuando me dijeron que tenía Behçet, no supe cómo reaccionar. En ese momento, mi vida parecía perfectamente normal, llena de estudios, amigos, y días de diversión. Pero todo cambió en septiembre de 1995 cuando mi realidad se transformó por completo.

Las visitas periódicas al hospital y largas estancias en él se convirtieron en mi nueva normalidad. Vivir con una medicación llena de efectos secundarios se volvió una parte rutinaria de mi día a día. Me sentía desconcertada y perdida, sin saber a quién acudir o qué hacer frente a esta enfermedad desconocida.

Fue entonces cuando FEDER apareció en mi vida, y desde ese momento, todo cambió. Esta Federación, a través de su Servicio de Información y Orientación, me brindó el conocimiento necesario sobre mi enfermedad, me guió en el camino adecuado y me proporcionó respuestas a todas mis preguntas. Con su ayuda, aprendí a enfrentar los desafíos que la vida me presentaba debido a mi condición.

Pero la importancia de FEDER va mucho más allá de proporcionar información. Su labor humana y cercana, impulsada por sus profesionales, es invaluable. Siempre recibí un trato personalizado y amable por parte de ellos. No solo se preocuparon por mi bienestar físico, sino que también estuvieron ahí para apoyarme emocionalmente y responder a mis necesidades.

En mi camino, me encontré con situaciones únicas y complicadas, pero FEDER nunca dejó de ofrecerme su mano para ayudarme a seguir adelante. Su dedicación y empeño son inigualables, y siempre se esfuerzan por hacer la vida un poco más fácil para los afectados por estas patologías.

Por todo lo que han hecho por mí, quiero expresar mi más profundo agradecimiento a FEDER y a sus increíbles profesionales. Su apoyo ha sido fundamental en mi vida, y gracias a ellos, he aprendido a transitar este camino único que me ha tocado recorrer. Su labor es digna de admirar, y jamás olvidaré el impacto positivo que han tenido en mi vida. ¡Gracias!

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