Mi nombre es Marta Santodomingo, tengo 21 años, vivo en Girona (España) y estoy afectada por el Síndrome de Moebius. Soy la menor de tres hermanos y han sabido criarme con normalidad, sin avergonzarse de mí dándome confianza y libertad. Desde mi nacimiento, mis padres vieron que mi cara no tenía expresión y estuve el primer mes en la U.C.I. Cuando me diagnosticaron el Síndrome de Moebius, mi familia empezó la lucha conmigo. He hecho terapias de logopeda, a los 18 meses me operé de estrabismo. Es muy importante que desde el primer año hasta los siete años, el trabajo sea constante, porque todo el esfuerzo que realices, hasta este momento, se verá en los resultados futuros. Gracias a mi familia, es lo que soy ahora, por su lucha constante conmigo desde el día que nací, que no les ha sido fácil, por no rendirse nunca y por seguir luchando para que tuviera una mejor calidad de vida. Desde los seis años toco el violín, y a los doce años empecé a aprender el piano. Primero escogí el violín porque me gustaba y además porque así iba estimulando el lado de la cara. Pero a los doce años quise probar con el piano, ya que también era otro de mis instrumentos favoritos. El violín me encanta, pero el piano me apasiona! También he formado parte de la de una orquesta Jove Orquestra del Gironès”. Este año estoy cursando auxiliar de enfermería. Hago lo mismo que hace cualquier otra chica que tenga 21 años: me gusta salir, escuchar la música, ir al cine, me encanta viajar. Mis amigos me aceptan tal como soy, por eso somos amigos. Siempre he dicho y he tenido claro que es RARA LA ENFERMEDAD, NO LA PERSONA! He pasado por 5 operaciones y en unos meses volveré a operarme de maxilofacial. El pensamiento más profundo es por qué me ha tocado a mí tener el Síndrome de Moebius? La persona que ha perdido una facultad física o psíquica, por accidente o enfermedad, en un período de su vida, puede notar la carencia de cómo era anteriormente, pero ha podido vivir en todas sus facultades hasta el día que ha perdido una. Yo no sé que es perder mi movilidad facial y visual ya que no lo he tenido nunca, pero soy consciente de que conjuntamente con mi familia y con mi esfuerzo personal estoy luchando para superar todos los obstáculos que pueda encontrarme. Pienso que aunque tengas una enfermedad o un síndrome, la vida la tienes que vivir y disfrutarla, no sabes cuándo será el fin de tu vida. Es por eso, que yo la vivo como cualquier otro: soy normal y vivo el síndrome con naturalidad, como una característica que forma parte de mí, cuando algo no se puede cambiar, toca aceptarlo. No hay más, no puedo volver al vientre materno y rehacer el camino. Espero que mi historia, ayude a todos los familiares del Síndrome de Moebius a ser fuertes y luchar con fuerza pero sobretodo y lo más importante, es vivir la vida y no quedarse en casa, porque encerrado en casa no te da vida! La discapacidad no tiene límites, te los pones tu mismo. No digas NO puedo, sino, SI puedo hacer todo aquello que me proponga. La vida hay que vivirla y amarla a pesar de las dificultades o condiciones de vida que una persona pueda tener. No hay que rendirse nunca, siempre hay que tirar para adelante mirando la vida de forma positiva. Hay veces que la vida te da un giro tan brusco que no te da tiempo a reaccionar a aquella cosa que te acaba de suceder. Piensas, por que a mi? Por que a mi hijo? Pues bien, lo único que puedes hacer es LUCHAR, luchar para que tenga un futuro o mejor calidad de vida. Tienes que ser solidario, apoyar y ayudar a otras enfermedades/causas, porque somos humanos y porque al final estamos unidos en nuestras diferencias. LA UNIÓN HACE LA FUERZA!!! Es por esto que también he creado este blog, un espacio mio y para todos, donde también afectados y familiares podrán compartir su historia. Además este blog no es solo para afectados por el Síndrome de Moebius, sino, para todo aquel que quiera participar, es decir, narrando desde fuera, cómo ve a los niños/adultos con Moebius, experiencias que hayas tenido con ellos. Siéntete orgulloso de ser como eres.Siéntete afortunado de poder estar aquí y ahora. La vida es una lucha continua, pero levanta la cabeza y respira. Todo irá bien! Espero que me acompañéis en este proyecto!